wtorek, 2 listopada 2010

Bioderka, rehabilitacja

Kontrolne badanie stawów biodrowych pozwoliło nam się już dodatkowo nie pieluszkować, z bioderkami mamy temat zamknięty.
Spotkanie z panią rehabilitantką, tą samą, która prowadziła Maciejka w szpitalu zaowocowało nauką nowych ćwiczeń oraz zakupem piłki do tych ćwiczeń. Pani Beata mówi, że mamy kiepskie mięśnie brzucha i mamy ten brzuch ćwiczyć, nawet jeśli Maciuś tego nie cierpi i leżąc na brzuszku uważa się za dziecko wyjątkowo nieszczęśliwe. Trudno, ŻYCIE – jak powiedział mi doktor z Polnej.
A Maciuś ćwiczący swoje leniwe mięśnie brzuszka wygląda tak:

środa, 27 października 2010

Neurolog, laryngolog

Udało mi się umówić do neurologa. Bardzo się zdziwiłam, gdyż ostatnimi czasy, gdziekolwiek chciałam nas umówić do specjalisty, słyszałam, że nie ma już numerków i mam dzwonić w styczniu….Tak pięknie właśnie działa polska służba zdrowia.
No więc udaliśmy się do neurologa, co obecnie wydaje mi się pomyłką, trzeba było poczekać na styczeń. Pan doktor popukał Maćka młoteczkiem, dał skierowanie do genetyka ze względu na jego zdaniem zbyt szeroki rozstaw oczu i nisko osadzone uszy i na tym się zakończyła wizyta. Za temat stanu zdrowia neurologicznego mojego syna nie dowiedziałam się kompletnie nic.
Na badaniu słuchu z kolei i się uśmiałam, i umordowałam. Warunkiem koniecznym do przeprowadzenia badania było śpiące dziecko….A moje dziecko oczywiście miało to głęboko w nosie – wyspał się w samochodzie i nie w głowie mu było teraz spać. Nosiłam, tuliłam, bujałam, śpiewałam, karmiłam, nosiłam, tuliłam i …tak dalej przez dwie godziny. Osobiście zasnęłabym od razu w takich sprzyjających warunkach, Maćka jednak zafascynowało nowe miejsce.  W końcu jednak padł,  a ja prawie z nim. Słuch ma bez zarzutu, kontrola za rok.

niedziela, 10 października 2010

Kolejne wizyty

Obecny tydzień zaczęliśmy od chirurga, w związku z przepukliną. To, co się dzieje w poradni przy ulicy Szpitalnej, przechodzi ludzkie pojęcie. Na jedną godzinę umawiane są dzieci do wszystkich specjalistów, nie ma gdzie wetknąć szpilki, są tam dzieci ukaszlane, z katarem po pachy, rozbiegane, rozkrzyczane…jednym słowem wymarzone miejsce dla mojego wcześniaczka. Po kilku chwilach oczekiwania poprosiłam pielęgniarkę o pomoc i wejście bez czekania na swoją kolej – jakimś cudem się udało. Chirurg bardzo miły, przepuklina ma się nieźle, dopóki nie więźnie, Maciek ma rosnąc i zbierać siły do zabiegu. Termin zabiegu ustalony będzie na wizycie kontrolnej w grudniu.
Kolejny lekarz – wizyta u pediatry (lekarka ze szpitala). Oceniła wyniki krwi, dobrała leki, w biegu oceniła rozwój, poradziła, co dalej i gdzie dalej, skasowała jedyne 100 zł i to by było na tyle.
Kontrola bioder wykazała jedno już prawidłowe, drugie jeszcze okrągłe. Zalecono nam oczywiście dodatkową pieluszkę.
Tydzień lekarski zakończyliśmy u pani pulmonolog – najlepszej w Poznaniu, pani profesor ze Szpitalnej. Bardzo szczegółowo zebrała wywiad, wyjątkowo delikatnie zbadała Maciusia, wykazała niesamowite zaangażowanie w sprawy jego zdrowia. Bardzo się ucieszyła, że oddechowo sobie tak ładnie radzi, podpowiedziała, co robić gdyby zaczęły się problemy z oddychaniem. Zaleciła bezwzględnie izolację przez okres do ukończenia pierwszego roku życia – żeby nie miał styczności ze wszystkimi fruwającymi zarazkami i sobie któregoś nie złapał. Ciekawe, co na to kierownictwo poradni przy ulicy Szpitalnej…
            Poniżej najpiękniejsze zdjęcie świata wg oceny moich rodziców.

piątek, 1 października 2010

I minął wrzesień

Dwa tygodnie przeleciały nie wiadomo kiedy. Dni mijają  nam na rehabilitacji, nasiadówkach z laktatorem w dłoni, kolkach, było nawet kilka spacerków. Pokazałam się na ulicy z wózkiem, wszystkim sąsiadom, którzy myśleli, że wcześniaki wyglądają jak ufoludki i do tego nie mają oczu, udowodniłam że są to dzieci jak inne, tyle że po ciężkich przejściach i o bardzo mikrej wadze wyjściowej. Cały czas mam  w uszach pytanie jednej sąsiadki, dziewczyny 30- kilkuletniej, która sama niedawno rodziła – „czy moje dziecko ma oczy”….Zgodnie z załączonym obrazkiem – wcześniaki mają oczy.


poniedziałek, 20 września 2010

Wędrówki po lekarzach uważam za rozpoczęte

Na pierwszy ogień spotkanie z okulistą. Baliśmy się okropnie diagnozy i tego,  co będzie ze wzrokiem Maciusia. Niepotrzebnie – pani doktor po badaniu wpisała nam do książeczki zdrowia „unaczynienie oka prawidłowe, kontrola za rok, w 12. miesiącu wieku korygowanego”. Ufffff - retinopatia sama się cofnęła. Następne wizyty lekarskie w październiku.
Dodam tylko, że pogodzenie opieki nad dwójką dzieci, rehabilitacją młodszego, ściąganiem pokarmu i ogarnięciem całego domu wcale nie jest sprawą łatwą.

czwartek, 16 września 2010

Aklimatyzacja

Pierwsza noc w domu minęła spokojnie. Kilka razy budził mnie sygnał „aniołka”, czyli monitora oddechu, jak się okazywało tylko dlatego, że moje dziecko, wraz ze swoją potężną wagą 2030 gram podczas nocnych wędrówek po łóżeczku, znikało z zasięgu swojej niani. Ewa zakochała się w braciszku, którego do wczoraj znała tylko ze zdjęć, przynosi i wynosi pieluszki, co chwila sprawdza, co robi Maciuś, słowem w bycie starszą siostrą angażuje się ze wszystkich swoich dwuletnich siłJ. Ja nie mogę się przyzwyczaić do tego, że malutki nie jest podłączony do żadnego kabelka, że mam go w ramionach, że nareszcie jest w domu i cała moja rodzina jest wreszcie razemJ.

środa, 15 września 2010

:) :) :) :) :)

Od rana byłam w stałym kontakcie telefonicznym z panią doktor. Usłyszałam, że Maluszek po otrzymanej krwi jest różowy jak prosiaczek i że jego wypis jest już przygotowany. Ogromnie się cieszę, że wypisała nas pani dr Kowalska, nasz dobry duszek i najlepsza lekarka, która zajmowała się Maciusiem. Od niej i od Cioci Reni, która miała tego dnia dyżur usłyszałam tak na przyszłóść wiele praktycznych wskazówek i ciepłych słów. Nie mogłam lepiej trafić na osoby nas wypisujące J.
I tak, w dniu 15 września 2010, po 98 dniach pobytu w szpitalu na Polnej w Poznaniu Maciuś Bąk został wreszcie mieszkańcem swojego domu i łóżeczka w Dębienku J.
tutaj wszystkim moim szpitalnym ciociom mówię "papa"
a tu już w domku, z mamą i moją siostrą Ewunią

wtorek, 14 września 2010

:) :) :) ? :(

Wypis Maciusia planowo miał odbyć się dzisiaj. Taka informację przekazały mi pielęgniarki i sama pani doktor. Kiedy więc  rano usłyszałam, że popołudniu wychodzimy (to były akurat moje urodziny), cieszyłam się niesamowicie z najpiękniejszego prezentu, jaki kiedykolwiek w życiu miałam otrzymać. A kiedy przyjechałam z Kamilkiem po nasze dziecko, z ubrankiem, fotelikiem, kwiatkami i całą resztą, okazało się, że to jeszcze nie dzisiaj – maluszek ma kiepską krew i musi przejść ostatnią transfuzję. W pierwszej chwili byłam totalnie rozczarowana, ale jak przemyślałam sprawę, to ucieszyłam się, że to wyszło teraz, a nie podczas kontroli w przychodni – wtedy mógłby być prawdziwy kłopot. W każdym razie, jeśli rano wyniki krwi będą ok., to wyjdziemy jutro.

niedziela, 12 września 2010

Powoli się zbieramy

Przez ostatnie dni nauczyłam się rehabilitować Maciejka, uczyć go przyjmowania dotyku, dowiedziałam się, że retinopatia nie postępuje, a w jednym oczku się nawet cofa. Po zajściu z zachłyśnięciem poprosiłam na oddziale o szkolenie z pierwszej pomocy dla  wcześniaków, dzięki serdeczności i zaangażowaniu oddziałowej pani Magdy cały mój klub mam takie szkolenie przeszedł. Nasza pani doktor zaczyna sugerować, że w najbliższych dniach dostaniemy wypis. No więc od pielęgniarek powoli zbieram sobie „wyprawkę” – butelki, smoczki, jednym słowem sprzęt, do którego Maciuś jest przyzwyczajony. Łóżeczko i cały dom niecierpliwie czekają na przyjście najbardziej oczekiwanego członka rodziny.

poniedziałek, 6 września 2010

Ruszamy do przodu

Od dziś Maćkiem opiekuje się jego ulubiona i najlepsza na świecie pani doktor, ta z intensywnej terapii. Razem z moim klubem mam cieszymy się niezmiernie – pod opieką poprzedniej lekarki dzieci sobie tylko „były”. Teraz pani doktor bierze je w obroty, i tak Maciek od dziś dostał wzmacniacz do mojego mleka (wartości odżywcze plus ekstra kalorie, żeby szybciej rósł), od jutra zaczyna rehabilitację, ma też umówioną konsultację chirurgiczną (przepuklina).  Super, że są lekarze, którym naprawdę zależy na maluszkach, a nie tylko na tym, aby przepisać zalecenia z dnia poprzedniego i iść na papieroska.

sobota, 4 września 2010

Bardzo ważny dzień

Ze względu na brak odporności, chore płuca i ogólne wcześniactwo lekarze bardzo odradzają wszelkie wizyty w różnych miejscach. Również w Kościele. Ponieważ kwestia chrztu Maćka nie dawała mi spokoju (mimo wcześniejszej rozmowy z księdzem i jego rady, że skoro nie ma zagrożenia życia, to lepiej poczekać na prawdziwą uroczystość w Kościele), bardziej niż stanowczo poprosiłam księdza o chrzest. No więc odbył się on dzisiaj. Chrzest i usg głowy to tematy, które bardzo mnie dręczyły. Obecnie jestem już spokojniejsza – wczoraj miał kolejną kontrolę głowy, nie wykazała nic niepokojącego, no i moje sumienie wreszcie jest spokojne.
Wieczorem byłam w Poznaniu,  z ciocią Renią umówiłam się z na kąpiel. Maćka kąpała inna pielęgniarka, tym co tam widziałam byłam co najmniej rozczarowana, dzieci traktowane są potwornie przedmiotowo. Ale za to po kąpieli  dostałam go do piersi, spał mi przy sercu dobre 45 minut, aż mnie ciocia Renia pogoniła, żeby potem ona go tak całą noc nie musiała trzymaćJ.

środa, 1 września 2010

Mój mały wielki ssak

Maciuś był od rana trochę nieszczęśliwy i niespokojny. Radę na to szybko znalazła pani Beata – Maćka ulubiona (zaraz po pani Reni) pielęgniarka. Powiedziała mi, żebym się do niego przystawiła J. Strach miałam wielki, nasłuchałam się wcześniej wielu historii i opinii, że wcześniaki z dysplazją oskrzelowo-płucną nie mają siły ssać piersi, że to zbyt trudne dla nich, że to niemożliwe itd. Ale zaufałam pani Beacie, a Maciek poradził sobie nieźle, i co najważniejsze, od razu wiedział o co chodzi. Jeśli dodam, że trzymając moje dziecko przy piersi, po prawie 3 miesiącach od jego narodzin, beczałam jak bóbr, to będzie to już tylko oczywista oczywistość J.

poniedziałek, 30 sierpnia 2010

Zapomniałam już, jak słabe są wcześniaczki

Mieliśmy dziś wypadek przy pracy. Potężnie się wystraszyłam i bardzo poważnie zwątpiłam w swoją wiedzę i umiejętności jako mama wcześniaka.
Podczas picia butelką mały się zakrztusił. Próbowałam mu pomóc złapać oddech, ale  ponieważ mi się to nie udało i wykorzystałam już wszystkie znane mi sposoby, stałam przy łóżeczku sparaliżowana strachem i nie wiedziałam kompletnie nic. Nie wiedziałam, jak mu pomóc, co jeszcze mogę zrobić, żeby wrócił oddech, a Maciek po prostu się dusił. Z paniką w głosie zawołałam po pomoc. Pielęgniarki zareagowały błyskawicznie, podając m.in. tlen. Saturacja ze spadających 40 wróciła do prawie 100, sytuacja się unormowała, ale mój tak ciężko wypracowany stosunkowy spokój został doszczętnie zburzony. Co zrobię w domu, jeśli takie coś ponownie nam się przytrafi???

środa, 25 sierpnia 2010

Przedostatni już awans

Waga Maciusia na dzień dzisiejszy to 1640. Zgodnie z zasadami panującymi w szpitalu, maluszki o tak potężnej wadze zmieniają inkubator na łóżeczko. Mimo tej świadomości nie spodziewałam się, że to już J. Tak więc i moje dziecko doczekało się łóżeczka…J. Nareszcie mogłam przytulać go do woli,   nie musiałam się o to prosić. Prawie już zapomniałam, jak Maciuś pięknie pachnie J.

wtorek, 24 sierpnia 2010

Mały zbój

Tak moje dziecko określiły pielęgniarki. Podobno w nocy regularnie urządza sobie awantury, wszystko musi mieć pierwszy, oczywiście szczególnie jedzenie. Poradziły mi również, żebym wyspała się na zapas, bo może być później ciężko. Prawdę mówiąc, wolę już mieć Maciejka w domu przy sobie, nawet awanturnego, niż żeby leżał w szpitalu….
Kontrola okulistyczna – stan bez zmian. Mleka wypija samodzielnie 20 ml, a to już ogromny sukces – coraz bliżej domy, tym bardziej że waga wczoraj wskazała 1570 gram. No i chyba definitywnie odstawiono leki moczopędne.

wtorek, 17 sierpnia 2010

Już nie lubię sondy - pierwszy raz bez wąsów :).

Po pierwsze – badanie słuchu wykazało, że wszystko jest w porządku. Po drugie – picie z butli jest już na porządku dziennym (i nocnym raczej też, zależy to od pielęgniarki, czy jej się oczywiście chce), na swoje 30 ml około 10-12 ml wypija sam. A po trzecie moje dziecko wykazuje podstawy samodzielności i swojego zdania – wyciąga sobie z buźki sondę. Pierwszy raz widziałam dziś cały buziak, bez rurek, plasterków itp. Śmiałam się z niego, że wygląda jak jakieś obce dziecko – jak by nie było, ponad dwa miesiące oglądałam go tylko z „czymś” na buzi.

piątek, 13 sierpnia 2010

A jednak retinopatia

      Od samego początku okulistka badała Maćkowe oczy, aby sprawdzić, czy nie pojawiła się bardzo niebezpieczna wcześniacza choroba oczu, retinopatia. Do wczoraj wszystko było w porządku. Jednak istnieje taka zależność, że im bliżej planowanego terminu porodu, tym większa szansa, że retinopatia się pojawi. Maciek okazał się tego książkowym przykładem. Przedwczoraj po południu miał badanie, które wykazało zmiany w unaczynieniu obu oczu. Dzisiaj miał badanie powtórne, okulistka chciała sprawdzić, czy choroba się posuwa. Na szczęście stoi w miejscu, ale od tej pory będzie pod jeszcze bardziej ścisłą kontrolą. Mamy retinopatię obu oczu stopnia 1+, okulistka powiedziała mi, że tego stopnia się nie traktuje zabiegiem ze względu na to, że jest duża szansa, że samo się cofnie, a z drugiej strony narkoza i lasery nie są czymś, co nie pozostawia śladu.
Usłyszałam też dobrą wiadomość w temacie, który spędzał mi sen z powiek – ostatnie usg główki wykazało II i III stopień krwawienia, około miesiąca czekałam na dzisiejsze badanie głowy. Badanie wykazało, że wylewy się wchłonęły. Płakałam jak bóbr, kiedy usłyszałam tę diagnozę od lekarki. Bardzo mi ulżyło, każda mama wcześniaka z wylewami wie, jakie mogą one pozostawić po sobie „pamiątki”…

wtorek, 10 sierpnia 2010

Piję sam...:)

Jak już wspominałam, Maćkiem opiekuje się (m.in..) pani Renia. Ona właśnie zaobserwowała, że Maciek intensywnie czegoś sobie szuka językiem w buzi. Po cichu, jeszcze bez oficjalnej zgody lekarza, spytała go, co powie na mleko z butli. Wyraźnie mu się podobało, zdaniem pani Reni, jak na pierwszy raz, jadł zupełnie przyzwoicie i wiedział, o co chodzi.


Nie wiem, które zdjęcie podoba mi się bardziej - to, gdzie patrzy na mnie, czy to, na którym wpatruje się w ciocię Renię



poniedziałek, 9 sierpnia 2010

Uczymy się ssać

Gdyby Maciek był sobie jeszcze w moim brzuchu, właśnie teraz uczyłby się ssać. Ale ponieważ chciał mnie nieprzyzwoicie szybko zobaczyć, ssania musiałam uczyć go ja. Tak więc ubrana w rękawiczkę pobudzałam mu w buźce te odruchy. Oprócz tego, jak jest fajna i zaangażowana pielęgniarka, to nawet kiedy dostaje sondą mleko, wkładamy mu smoka do buzi – ma to na celu uczyć skojarzenia smok w buzi = mleko w brzuszku. Taka wspaniała jest pani Renia.
Poza tym wciąż leki moczopędne niestety, bez nich ma zwyczaj gromadzić sobie wodę. Dobra wiadomość – nie woła tlenu do inkubatora, a to już prawdziwy sukces.
Tyle że moje dziecko nie zaszczyciło mnie ani raz swoim spojrzeniem – podobno wojował całą noc, więc musiał sobie odespać.

czwartek, 5 sierpnia 2010

Udało się poprzytulać

Maciek został zakwalifikowany do szczepień Synagisem – jest to  potwornie drogi lek, który uodparnia wcześniaki na choroby płuc, które bardzo lubią atakować osoby bez odporności. 2 sierpnia przetoczono mu krew – miał kiepskie parametry krwi, kiepsko przybierał i był słaby. Lekarka prowadząca liczy na to, że Maciuś ruszy do przodu.
Z nowości to oduczamy się od tlenu podawanego do inkubatora, ważymy 1180.
Z ciekawostek - wczoraj na oddziale pojawiła się Katarzyna B – siostra Marta z serialu o Leśnej Górze – też urodziło jej się dzieciątko.
A ponieważ moje dziecko było dziś wyjątkowo niespokojne, co również wykazywała maszyna do pomiaru czynności serca, przełożona pielęgniarek, pani Magda, ZALECIŁA przytulankiJ. Wykorzystałam je do granic możliwości…J.Uwielbiam panią Magdę, chociaż czynność serca wcale nie zmalała

poniedziałek, 2 sierpnia 2010

Powiastka od Cioci Basi

Poniżej bajka, którą ku pokrzepieniu dostałam od mojej Matki Chrzestnej.

Pewnego razu było dziecko gotowe, żeby się urodzić. Więc któregoś dnia zapytało Boga: - Mówią, że chcesz mnie jutro posłać na ziemię, ale jak ja mam tam żyć, skoro jestem takie małe i bezbronne? - Spomiędzy wielu aniołów wybiorę jednego dla ciebie. On będzie na ciebie czekał i zaopiekuje się tobą. - Ale powiedz mi, tu w Niebie nie robiłem nic innego tylko śpiewałem i uśmiechałem się, to mi wystarczało, by być szczęśliwym? - Twój anioł będzie ci śpiewał i będzie się także uśmiechał do ciebie każdego dnia. I będziesz czuł jego anielską miłość i będziesz szczęśliwy. - A jak będę rozumiał, kiedy ludzie będą do mnie mówić, jeśli nie znam języka, którym posługują się ludzie? - Twój anioł powie ci więcej pięknych i słodkich słów niż kiedykolwiek słyszałeś, i z wielką cierpliwością i troską będzie uczył Cię mówić. - A co będę miał zrobić, kiedy będę chciał porozmawiać z Tobą? - Twój anioł złoży twoje ręce i nauczy cię jak się modlić. - Słyszałem, że na ziemi są też źli ludzie. Kto mnie ochroni? - Twój anioł będzie cię chronić, nawet jeśli miałby ryzykować własnym życiem. - Ale będę zawsze smutny, ponieważ nie będę Cię więcej widział. - Twój anioł będzie wciąż mówił tobie o Mnie i nauczy cię, jak do mnie wrócić, chociaż ja i tak będę zawsze najbliżej ciebie. W tym czasie w Niebie panował duży spokój, ale już dochodziły głosy z ziemi i dziecię w pośpiechu cicho zapytało: - O, Boże, jeśli już zaraz mam tam podążyć powiedz mi, proszę, imię mojego anioła. - Imię twojego anioła nie ma znaczenia, będziesz do niego wołał: "MAMUSIU"

sobota, 31 lipca 2010

Opieka Ciągła - co ja tu robię??

Jako że goszczę u siebie moich rodziców, do szpitala wybrała się ze mną mama. Jeszcze jak byliśmy na OITN, miałam uzgodnione z pielęgniarką, że moja mama będzie miała szansę zobaczyć swojego wnuczka. Ale że przeniesiono nas na inny oddział, z wizyty wyszedł klops. Nie mam żalu, zastrzeżeń, jest to absolutnie zrozumiałe. Bakterie, wirusy, zarazki i takie inne zupełnie mnie przekonują. Mama natomiast bardzo przeżywała, że udało jej się tylko zobaczyć tą maleńką główkę, tyle co było widać z korytarza.
Szok przeżyłam ja, kiedy poprosiłam pielęgniarkę opiekującą się Maćkiem o możliwość poprzytulania się. Dowiedziałam się, że nie można, ponieważ jest na to zbyt mały. Płakałam z żalu i ze złości,  nie potrafiłam zrozumieć, co się zmieniło od wczoraj – jego parametry nie pogorszyły się, w dalszym ciągu tlen dostawał z rurki do inkubatora, w dalszym ciągu miał niewiele ponad 1 kg, leżał w sumie może z 10 metrów dalej (odległość tak na oko pomiędzy miejscem na intensywnej a ciągłą). Panią Beatę wyjątkowo znielubiłam i bałam się jej potwornie. Bałam się, co będzie dalej, czy na tym oddziale potrafię się odnaleźć, porozumieć z pielęgniarkami, tęskniłam za poprzednim oddziałem.

piątek, 30 lipca 2010

Zmieniamy lokal

Maciuś zaczął niebezpiecznie przybierać na wadze, a dokładnie rzecz biorąc obrzękać wodą. Jeśli jego normą jest około plus 30 dkg na dobę, to podskoczył teraz plus 90. Jego organizm zaczął sobie magazynować wodę, nóżki miał jak balony, dostał więc tzw. „leki na sikanie”, czyli fachowo mówiąc środki moczopędne, które mają tą zgromadzoną wodę wypompować z organizmu.
Mamy nowych sąsiadów – są to bliźniaki - wcześniaki z Turku, Zuzia i Jasiu. Ponieważ ich mama leży jeszcze w szpitalu w Turku, był u nich tylko tata – na tyle jeszcze zagubiony i zakręcony, że zrobiłam jego dzieciom fotki, które mógł przesłać ich mamie, Anicie. I tak nawiązała się kolejna szpitalna przyjaźń, zaraz po Patrycji i Magdzie. Przyznam tylko, że wcale nie chciałam robić tych zdjęć, dzieciaczki wyglądały tak biednie, jak mój syn półtora miesiąca temu. Nie chciałam przypominać sobie tego obrazu, ale czego się nie robi dla mamy w podobnej do mojej sytuacji….
Już go prawie miałam na rękach, kiedy okazało się, że zaczyna się obchód lekarski i mamy oczywiście muszą opuścić oddział. I tak stałyśmy sobie z moim klubem mam (Patrycją i  Magdą) pod oddziałem, kiedy pielęgniarka, pani Iza, wyjechała z inkubatorem na korytarz. Zdziwiło mnie niezmiernie, że zawołała „mama Bąk, idziemy”….fajnie, tylko gdzie i po co? Okazało się, że jedziemy na inny oddział – na Opiekę Ciągłą. Przyznam bardzo nieśmiało, że przez inkubator nie poznałam, że to moje dziecko zmienia lokal – pani Iza mówi, że nic dziwnego, mało która mama poznaje. Obiecałam dziewczynom czekać tam na nie z niecierpliwością.
O oddziale OC nasłuchałam się wcześniej samych najgorszych rzeczy. Jest to oddział, w którym ratuje się zdrowie maluszków (na OITN ratowano ich życie). I tu byłam spokojna. Natomiast ogromne obawy miałam, jeśli chodzi o opiekę pielęgniarską….po całej neonatologii krążą legendy, jak tam się traktuje dzieci. Miałam okazję się o tym przekonać sama, ale o tym kiedy indziej.
Panie pielęgniarki wymieniały się formalnościami, a ja dostałam swój słodki ciężar do przytuleniaJ. Nareszcie. Było już późno, nie posiedziałam więc z Małym zbyt długo. Ale...ponieważ wieczorem jechałam do mojego ginekologa na przegląd popołogowy – tak, to już 6 tygodni za nami….- ok. 21 byłam znów na oddziale. Poznałam wtedy ciocię Renię  - najwspanialszą pielęgniarkę na świecie- która opiekuje się moim dzieckiem. Umówiłam się z nią nawet na kąpiel MaciusiaJ.

poniedziałek, 26 lipca 2010

Przepuklina...co to biedne dziecko dźwigało?

Potwierdziły się przypuszczenia pani doktor – Maciejkowi wyszła przepuklina pachwinowa, obustronna. Z tego to się dzieci nie wykręcają, musi to zostać rozwiązane zabiegiem. Aha – nic ciężkiego nie nosił (to w odpowiedzi na pytania, skąd to diabelstwo). Jelita pouciekały z brzuszka poprzez dziurki w pachwinach, które w życiu płodowym są zawsze otwarte, a zamykają się naturalnie pod koniec ciąży. Maciusiowe dziurki nie zdążyły się zarosnąćL.
Tyle dobrego, że mogę go sobie trzymać na rękach do woli, ile tylko dam radę – to jest co prawda tylko 1 kg wagi, ale siedząc na wyjątkowo niewygodnym krzesełku, prawie w bezruchu i trzymając ten jeden kilogram szczęścia, cierpnie się…tak po prostu. Ale za to ładują się moje matczyne bateryjki.

Na zdjęciu z tatusiem.

niedziela, 25 lipca 2010

Pierwszy kilogram za nami

    To był jak na razie najpiękniejszy dzień tego wyjątkowo trudnego macierzyństwa.

     Po pierwsze – waga mojego wielkoluda osiągnęła dziś 1 KG. No więc pierwszy kilogram za nami!
     Druga piękna, najpiękniejsza, tak długo wyczekiwana radość – pani Bożenka,
nasz trzeci dobry duszek z OITN, na dzień dobry spytała mnie, czy jak ściągnę
mleko to jeszcze wrócę, bo jeśli bym chciała, to mogę przytulić moje dziecko….
Laktator więc cały furczał, parzył z gorąca, a ja pędziłam na oddział przytulić moje
dziecko…….przecudne uczucie, tak długo wyczekiwane, wymarzone, ale też
niespodziewane. Pani Bożenka opatuliła go w koce, a ja dostałam Maćka do rąk,
mogłam go przytulić, poczuć ten cały kilogram mojego dziecka, wreszcie nie dzieliła
nas szyba inkubatora. Co prawda musiałam pilnować saturacji i trochę podawałam
mu rurką tlenu pod nosek, ale to drobiazg nieistotnyJ.

     Po trzecie – spytałam panią Bożenkę, jakie obecnie leki dostaje Maciek.
 I kolejna cudna wiadomość – żadnych, oprócz obowiązkowych witamin!!!
PS - z tyłu widać inkubator Maćkowej sąsiadki Zosi, nie nasz.

czwartek, 22 lipca 2010

Pierwsze ubranie...:)

     Po tygodniu bardzo intensywnej antybiotykoterapii nieśmiało przełączono nas na półwspomaganie – CPAP.
A od 20 lipca oddychamy znów sami!.

     Nasza główna pielęgniarka z OITN, pani Renia, wyszukała nam ubranko. Pośród masy dziurawych, podartych i fatalnej jakości ubrań z magazynku ciocia Renia wyszukała nam całkiem sensowne body- pierwsze w Maciejkowym życiu J.

środa, 7 lipca 2010

...i ogromny krok wstecz....

Zapomniałam już, o czym kiedyś mówiła moja przyjaciółka Danusia – że wcześniaki już tak mają, że zawsze jest tak, że idą dwa kroki w przód, jeden w tył. Dwa ostatnie dni miałam wiele radości z postępów mojego dziecka. Dziś wielki krok do tylu – powrót na respirator L. Okazało się, że w płucach są bakterie i że mają się tam dobrze, że aż wystraszyły naszą panią doktor. W nocy miał potężne spadki saturacji (ilości tlenu w płucach), jak przyznała pani doktor, ona sama się o niego bardzo bała….a co dopiero ja….Przyczyna nieznana – albo złapał je z oddziału, albo zbyt wcześnie odstawiono mu poprzedni antybiotyk L.  No więc jesteśmy prawie w punkcie wyjścia… mały skrzacik znów spędza swoje dni z rurą w buźce, a każdy jego oddech sterowany jest mechanicznieL.

poniedziałek, 5 lipca 2010

Kolejny krok do przodu

       Piękny dzień – Maciuś pięknie radził sobie na CPAPie, więc całkiem zdjęto mu wspomagacze oddychaniaJ.  Teraz oddycha sam, a w buźce ma tylko sondę, którą dostaje śniadania, drugie śniadania, obiady, podwieczorki, kolację i tego typu posiłki. Trochę monotonne, bo tylko moje mleko i mleko, ale jak dla niego nie było wtedy nic lepszego.
  

piątek, 2 lipca 2010

Teraz to już tylko rosnąć - jeden krok do przodu...

Tuż po wejściu na oddział przeraziłam się, widząc co na swojej buzi ma moje dziecko.
Pielęgniarka, pani Iza (jeden z naszych trzech aniołów na OITN), objaśniła, co to jest – ponieważ Maciek radzi sobie nie najgorzej z oddychaniem, awansował i zdjęli go z respiratora. Teraz jego oddech regulował będzie CPAP, coś pomiędzy respiratorem a samodzielnym oddechem, tlen podawany będzie bezpośrednio do noska, w zależności od tego, ile będzie go potrzeba. I że widokiem mam się nie smucić, taka forma wsparcia w oddychaniu jest dla małego lepsza – nie jest zaintubowany, uczy się powoli pracować sam. Maciek dostał też smoka do buzi – nie dla relaksu, tylko jak się dowiedziałam, aby utrzymać prawidłowy obieg tlenu z maszyny. I od dziś Maciejkowym zadaniem było już „tylko rosnąć i dojrzewać”.


Jak wygląda wcześniak podłączony do CPAPu - przykład powyżej

poniedziałek, 28 czerwca 2010

Pani to musiała się mocno modlić

W sobotę,  kiedy spytałam dyżurującą lekarkę o kolejny termin zabiegu, powiedziała że nie tak szybko, ponieważ ona uważa, że trzeba dać dziecku szansę – jeśli jest nadzieja, że poradzi sobie samo, to nie ma co się spieszyć z decyzją – wiadomo, dziecko o wadze 700 gram może mieć potężne konsekwencje takiego zabiegu. Więc na razie temat odwlókł się w czasie.
W niedzielę zrobiono Maćkowi kolejne usg głowy – przewód zamknął się sam. Kiedy powiedziała mi to lekarka, płakałam jak bóbr – tak mały zając, a tak walczy! Nie dał się, poradził sobie sam!
W poniedziałek nasza pani doktor (nie było jej przed weekend), opisując mi stan dziecka powiedziała, cytuję „PANI TO MUSIAŁA SIĘ MOCNO MODLIĆ”. A owszem…i ja, i wszyscy moi bliscy, nawet szefowa Kamila, wszyscy modlili się za Maciejka, widać bardzo skutecznieJ.

piątek, 25 czerwca 2010

Iskierka nadziei zapalona

Kolejnego terminu zabiegu wciąż nie wyznaczono. Tak w zawieszeniu czekaliśmy na ten termin – skoro lekarze upierają się, że samo się nie zamknie, to chciałam mieć to już jak najszybciej „za sobą” aby iść do przodu. Byłam naprawdę zła i rozgoryczona. Ale najlepsze było przede mną. Już wychodziłam do domu, kiedy na oddział wjechała nasza pani doktor z aparaturą do usg. Swoje kroki skierowała do Maćka….kolejny stres, co ta pani tam znów wynajdzieL. I wynalazła…..przewód zmniejszył się o połowę.!!! Była tym niezmiernie zdziwiona, powiedziała że takie przypadki zdarzają się niezwykle rzadko.
Nabrałam wtedy pewności, że ktoś nad małym czuwa J.

środa, 23 czerwca 2010

Operacyjne zamknięcie przewodu Botalla

W poniedziałek wyznaczono nam na środę termin zabiegu. Całe poniedziałkowe popołudnie przepłakałam, wyobrażając sobie, co będzie musiało przecierpieć moje dziecko - pełna narkoza, rozcięcie między żebrami, podwiązywanie przewodu...koszmar.
               Środową wizytę zaczęłam od posiedzenia w laktatorni - panie z kuchni mlecznej dziwnie patrzały, po co ściągam mleko, skoro dziecko nie dostaje jedzenia (wiadomo - przed narkozą sie nie je). Mleko zdałam i uciekłam na oddział. Zabieg zaplanowano na 13, siedziałam przy nim cały czas, płakałam, modliłam się i robiłam zdjęcia. Pielęgniarka o gołębim sercu, pani Renia, uspokajała mnie, powiedziała że Maciek rano miał wizytę pani anestezjolog, która się z nim zapoznała, że po zbiegu będzie już tylko lepiej, itd. Przy okazji dowiedziałam się, że mały rośnie, ważył ok. 700 gram -był to prawdziwy postęp, biorąc pod uwagę, że przez pierwsze dwa tygodnie życia waga powinna tylko spadać. Złościłam się z powodu opóźnienia. Kilkakrotnie przychodziła lekarka, opóźnienie tłumaczyła, że po laserach (sala operacyjna zajęta była przez okulistkę), potem że sala jest czyszczona, potem że czekamy tylko na anestezjologa. Na koniec, a było to już po godzinie 16, dyżurująca lekarka przekazała mi informację, że zabiegu nie będzie, ponieważ anestezjolog musiała zejść na porodówkę, a innego obecnie nie ma w szpitalu. Nie ulżyło mi wtedy, myślałam że ze złości komuś tam nawrzucam i powiem, co o tym wszystkim myślę. Maciek powinien już się wybudzać z narkozy, rozpoczynać gojenie, a tu nic. I oczywiście nie ustalono kolejnego terminu - nie było to takie łatwe, kardiochirurdzy dojeżdżają z innego szpitala.
            W drodze powrotnej do domu wymyśliłam sobie, że może jakaś boska interwencja wywołała anestezjolog z oddziału? I może tak miało być.
Powyżej zdjęcie z niedzielnego wyjazdu do Lichenia

sobota, 19 czerwca 2010

Botall się nie zamyka, klamka zapadła

Pani doktor poprosiła mnie dziś o oficjalne wyrażenie zgody na zabieg zamknięcia przewodu Botalla. Wierzyłam do tej pory, że się z tego wywinie, uda mu się uniknąć nacięcia skalpelem między tymi maleńkimi żeberkami, aby podwiązać nieszczęsny przewód, który zazwyczaj zamyka się po 3 dniach od narodzin.
Ale…lekarka swoje, a moje serce swoje. Oczywiście zgodę na zabieg podpisałam, zwłaszcza że miało mu to znacznie ułatwić  i wreszcie ustabilizować pracę wszystkich układów. Uparłam się jednak w duchu, że nie oddam go kardiochirurgom. Na niedzielę zaplanowałam wyjazd do Lichenia. Mam tam swoje miejsce, którym opiekuje się moja patronka, które skutecznie pomaga w spełnianiu naprawdę wielkich próśb.

czwartek, 17 czerwca 2010

Pierwsze zdjęcie Maciusia

Pierwszą fotografię odważyłam się zrobić dopiero po tygodniu od dnia jego narodzin. Nie jest to jednak obraz, którym chciałabym się z Wami podzielić. Czuję, że taki widok mojego synka w tamtego strasznego okresu jego życia jest zbyt intymny, aby go zamieszczać. Jest to jakby zdjęcie z usg 3D czy 4D, widziane tak na żywo….
Wklejam więc inne, takie z okresu, kiedy w miarę byłam już o jego życie spokojna i nie wyglądał już tak żałośnie. A nawet całkiem fajnieJ.
     Ale żeby nie było zbyt różowo, przypomnę że cały czas jego życie jest zagrożone, Botall ani drgnie, wyniki krwi zbyt słabe aby podać lek, który może pomóc w zamknięciu przewodu. Widmo zabiegu stawało się coraz bardziej realne :(.

wtorek, 15 czerwca 2010

Piąty dzień życia plus drugie urodziny Ewy

Czekał mnie bardzo ciężki dzień….. Z jednej strony fantastyczne wspomnienia z narodzin Ewuni, mijała właśnie ich druga rocznica. Z drugiej – niewyobrażalna troska o życie mojego drugiego dziecka, jego stan wciąż był bardzo ciężki. Z Ewą byłam ciałem ( i tak podziwiam samą siebie, że dałam radę upiec jej torcik i wyprawić małe rodzinne przyjęcie), cały duch został w szpitalu, przy Maćku, tym bardziej że lekarka martwiła się otwartym przewodem, który poważnie zakłócał prawidłową pracę jego organizmu. Do tego po badaniu usg główki ukazało się, że mamy wylewy dokomorowe, II stopnia. Konsekwencje wylewów mogą ciągnąć się całe życie, chociaż mają je podobno wszystkie wcześniaki, tylko o różnych stopniach. I i II stopnień zazwyczaj przechodzą i nie wyrządzają szkód.
Aha - moje mleko malutki toleruje bardzo dobrze.Trawi wszystko, nie zwraca, nie ma też kłopotów alergicznych. Jednym słowem, produkcję rozkręcam na całego.

poniedziałek, 14 czerwca 2010

Oswajanie się z OITN

Wczoraj do szpitala zawiozłam się sama, Kamil pełnił tylko rolę pilota. Mieszkam na wsi, do tej pory samochodem jeździłam tylko do pracy i na zakupy, gdzie mi tam i po co do wielkiego miasta samochodem….a tu proszę – MUSIAŁAM….No więc z duszą na ramieniu…pojechałam…Motywacja moja była bardzo silna, dałam więc radę :).
Zaczęłam przecierać sobie szlaki. Pierwszy szlak uczy, że o stan zdrowia dziecka najlepiej pytać lekarza prowadzącego. Dziećmi z sektora D, w którym leżał Maciuś, zajmowali się różni lekarze, niestety, obok wielkich PEDIATRÓW pracują tam również ich przeciwieństwa, ale o tym planuję napisać w osobnym poście. Zdarzało się, że kiedy nie było naszej pani doktor, niespecjalnie kogo można było pytać o stan dziecka.
Stan Maciusia na dziś to wciąż otwarty przewód Botalla, intensywna antybiotykoterapia, ale też stabilizujące się powoli i coraz niższe parametry respiratora – a to już był kroczek do przodu.
Kolejny szlak to Kuchnia Mleczna. Na hasło, że ja tu pierwszy raz i proszę o szkolenie, zostałam bardzo profesjonalnie wprowadzona w świat „laktatorni”. Zostałam więc i ja „matką karmiącą”.

niedziela, 13 czerwca 2010

Oswajanie wcześniactwa

Po moim powrocie do domu zaczęłam zapoznawać się z tematyką wcześniaczą, jako pierwsza u Wujka Gugla wyskakuje strona wczesniak.pl. Informacje, które tam znalazłam, przekraczały moje jako matki możliwości akceptacji. Czytałam o zagrożeniach, jakie czyhają na takie maluszki jak mój, o chorobach, wymaganiach, pielęgnacji, rozwoju…głowa pękała…Czytałam też historie innych dzieci, ale bardzo selektywnie – te, które opisywały bardzo trudne przeżycia, omijałam szerokim łukiem myszki – wystarczająco dużo nasłuchałam się w szpitalu, nie chciałam się jeszcze bardziej negatywnie nakręcać.
Na oddziale pierwszy raz usłyszałam o przewodzie Botalla. Maciusiowy Botall był wciąż otwarty i niebezpiecznie szeroki. Nasza pani doktor powiedziała, że tak szerokie przewody rzadko zamykają się same i że mamy duże szanse na pierwszą interwencję chirurgiczną.
Zgodnie z zaleceniem, jutro miałam pierwszy raz zostawić mleko, na próbę tolerancji. Wciąż nie byłam w stanie siedzieć przy nim dłużej niż parę chwil…myślę, że ta z Was, która przez to przeszła, powinna mnie zrozumieć. Każda początkowa wizyta okupiona była kompletnym przygnębieniem i toną wylanych łez. O tym, jak bardzo to przeżywałam, może świadczyć np. fakt, że nie potrafiłam o tym z nikim rozmawiać (z wyjątkiem Kamila, i to też nie zawsze), a z moją własną osobistą mamą porozumiewałam się tylko sms-ami.

sobota, 12 czerwca 2010

My tu a Ty tam

Wypisałam się ze szpitala. Nie chciałam dłużej przebywać na położnictwie, nie mając mojego maleństwa przy sobie, tym bardziej że Ewunia też już za mną tęskniła.
Stan Maciusia pozostawał bez zmian, ważne było że chłopak walczy i że się nie poddaje. Pani doktor podpowiedziała, w jaki sposób mogę mu pomóc – mam walczyć o laktację, tym bardziej że za dwa – trzy dni lekarze spróbują jak mały radzi sobie z moim mlekiemJ.
Dwa razy nie trzeba było powtarzać, pierwsze kroki skierowaliśmy do hurtowni artykułów dziecięcych, kupiłam sobie wypasiony elektryczny sprzęt do utrzymania laktacji.
Dziwny to był powrót do domu….ani brzuszka, ani dzieciątka przy boku. W zasadzie to tylko świadomość, że jestem potrzebna Ewie i że ona nie rozumie moich łez trzymały mnie przez ten pierwszy okres jako tako w pionie.

piątek, 11 czerwca 2010

Dzień drugi

Dzisiejszy dzień był szczęśliwy dla Maćka. Na oddziale spotkałam Panią Doktor, Katarzynę K. Do dziś uważam, że lepszej opiekunki nie mógł trafić J. Pani doktor przedstawiła się jako jego lekarz prowadzący. Otrzymałam kilka nowych informacji – mamy wysoki poziom bilirubiny, być może czeka nas przetoczenie krwi, mamy zakażenie bakteryjne. Informacją bardzo pozytywną i pozwalającą mieć nadzieję było to, że Maciuś został określony dzieckiem bardzo żywotnym. Myślę, że dzięki temu lekarka odważyła się powiedzieć, że moje dziecko ma szansę się z tego wygrzebać (to był prawie dosłowny cytatJ).
Dzisiaj też pierwszy raz kiedy swojego synka widział Kamil. Nie ma co ukrywać, był w tak samo ciężkim szoku, jak ja wczoraj, gdy zobaczyłam go pierwszy raz.

czwartek, 10 czerwca 2010

Pierwsze chwile na OITN

Kiedy w miarę doszłam do siebie po tym nieszczęsnym porodzie, na moją prośbę przewieziono mnie na oddział intensywnej terapii noworodka, gdzie leżał Maciuś. Jego nowym domkiem, zamiast mojego przytulnego i bezpiecznego brzuszka był od dziś inkubator – na razie w wersji otwartej, przykrytej tylko folią, aby nie tracił ciepła. No i te kabelki, rurki, czujniki…..aż się nie chce pamiętać. Jednak właśnie to cała ta aparatura pozwoliła mu walczyć. Od lekarki dyżurującej – mojej imienniczki, której na samych początkach bałam się potwornie, dziś ją bardzo lubię i szanuję – nie dowiedziałam się niczego nowego – Maciuś jest skrajnie wcześnie urodzonym dzieckiem, skrajnie niedojrzałym, o skrajnie niskiej masie urodzeniowej. Skrajnie….to słowo, zamiennie z „wcześniakiem” słyszałam wtedy najczęściej. Pani doktor poinformowała mnie również, że więcej na jego temat będzie można powiedzieć za kilka dni, jak zrobią wszystkie badania.
Nie byłam chyba jak wszystkie inne mamy – przez pierwsze dni nie przesiadywałam przy maluszku długo. Przychodziłam tylko na parę chwil. Nie mogłam na niego patrzeć, serce pękało widząc jak własne dziecko cierpi, wiedząc, że nie mogę mu pomóc.

To miał być wymarzony dzień...

      Przyjście dziecka na świat zawsze powinno być radosnym, rodzinnym i pięknym wydarzeniem. Wydarzeniem, które przez lata ciepło się wspomina i z przyjemnością do niego wraca. Narodziny Maciejka to dzień, który gdyby nie fakt, że śpi on sobie teraz wtulony w moje ramię, chciałabym zupełnie wykreślić z mojej pamięci.
Był to czwartek, 10 czerwca 2010. Cały dzień czułam się dziwnie, inaczej niż zwykle. Czekałam aż Kamil wróci z pracy, zjemy coś i pojedziemy na Polną sprawdzić, co z tym naszym brzuszkiem się dzieje. Obiadu już nie doczekałam, błyskawicznie spakowałam torbę i pojechaliśmy do szpitala. Jeszcze w domu nie zdawałam sobie sprawy, co sie dzieje, ale już w samochodzie, kiedy Maciuś zaczął się przedzierać na drugą stronę, wiedziałam- jest źle. Że to jeszcze nie ten czas.  Ale niestety. Błyskawiczne przyjęcie na oddział, badanie, i nie minęło 5 minut od chwili przyjazdu, kiedy urodziłam syna. Lekarka pokazała mi tylko maciupeńką twarzyczkę, cały był owinięty polarkiem i taki maleńki.....powiedziała, że dziecko żyje, ale stan jest bardzo ciężki, że mam się przygotowac na wszystko, gdyż jest to dziecko skrajnie niedojrzałe. Przewieziono go natychmiast na OITN, żeby ratować jego życie. W chwili urodzenia Maciuś ważył 610 gram, za jego bijące serduszko lekarze dali mu 1 punkt Apgar.

Zapoznawczo (zamiast wstępu)

      Jestem mamą wcześniaka, który urodził się w 26 tygodniu ciąży. Pierwsze dziecko, Ewunię, nosiłam do 37 tygodnia, jak pączuszek rosła sobie beztrosko w brzuchu do wagi 3330 gram, na starcie nowego życia dostała pełną 10 punktów. Pomimo wielu komplikacji w drugiej ciąży, pomimo faktu, że musiałam leżeć i przyjmowałam niezłą dawkę leków na podtrzymanie tej ciąży, nie brałam ani przez chwilę pod uwagę faktu, że mogę urodzić wcześniej niż we wrześniu. Wiadomo – takie rzeczy zawsze przytrafiają się innym, nie nam….A jednak. Maciuś urodził się 3 miesiące przed terminem, z wagą 610 gram. Jego „wzrostu” nie wspomnę – nie słyszałam ani nie czytałam nigdy o krótszym dziecku.

     Dziś od tamtych chwil minęło pół roku. Dojrzewam nieśmiało do tego, aby spisać moje wspomnienia z tego bardzo niełatwego okresu. Chociaż poczucie humoru jest jedną z cech mojej osobowości, nie wszystkie zapiski pozwolą Wam to stwierdzić. Zresztą – oceńcie same, nie wszystkie wspomnienia są tylko poważne :).