Pani to musiała się mocno modlić

W sobotę,  kiedy spytałam dyżurującą lekarkę o kolejny termin zabiegu, powiedziała że nie tak szybko, ponieważ ona uważa, że trzeba dać dziecku szansę – jeśli jest nadzieja, że poradzi sobie samo, to nie ma co się spieszyć z decyzją – wiadomo, dziecko o wadze 700 gram może mieć potężne konsekwencje takiego zabiegu. Więc na razie temat odwlókł się w czasie.

W niedzielę zrobiono Maćkowi kolejne usg głowy – przewód zamknął się sam. Kiedy powiedziała mi to lekarka, płakałam jak bóbr – tak mały zając, a tak walczy! Nie dał się, poradził sobie sam!

W poniedziałek nasza pani doktor (nie było jej przed weekend), opisując mi stan dziecka powiedziała, cytuję „PANI TO MUSIAŁA SIĘ MOCNO MODLIĆ”. A owszem…i ja, i wszyscy moi bliscy, nawet szefowa Kamila, wszyscy modlili się za Maciejka, widać bardzo skutecznieJ.

Iskierka nadziei zapalona

Kolejnego terminu zabiegu wciąż nie wyznaczono. Tak w zawieszeniu czekaliśmy na ten termin – skoro lekarze upierają się, że samo się nie zamknie, to chciałam mieć to już jak najszybciej „za sobą” aby iść do przodu. Byłam naprawdę zła i rozgoryczona. Ale najlepsze było przede mną. Już wychodziłam do domu, kiedy na oddział wjechała nasza pani doktor z aparaturą do usg. Swoje kroki skierowała do Maćka….kolejny stres, co ta pani tam znów wynajdzieL. I wynalazła…..przewód zmniejszył się o połowę.!!! Była tym niezmiernie zdziwiona, powiedziała że takie przypadki zdarzają się niezwykle rzadko.

Nabrałam wtedy pewności, że ktoś nad małym czuwa J.

Operacyjne zamknięcie przewodu Botalla

W poniedziałek wyznaczono nam na środę termin zabiegu. Całe poniedziałkowe popołudnie przepłakałam, wyobrażając sobie, co będzie musiało przecierpieć moje dziecko - pełna narkoza, rozcięcie między żebrami, podwiązywanie przewodu...koszmar.

               Środową wizytę zaczęłam od posiedzenia w laktatorni - panie z kuchni mlecznej dziwnie patrzały, po co ściągam mleko, skoro dziecko nie dostaje jedzenia (wiadomo - przed narkozą sie nie je). Mleko zdałam i uciekłam na oddział. Zabieg zaplanowano na 13, siedziałam przy nim cały czas, płakałam, modliłam się i robiłam zdjęcia. Pielęgniarka o gołębim sercu, pani Renia, uspokajała mnie, powiedziała że Maciek rano miał wizytę pani anestezjolog, która się z nim zapoznała, że po zbiegu będzie już tylko lepiej, itd. Przy okazji dowiedziałam się, że mały rośnie, ważył ok. 700 gram -był to prawdziwy postęp, biorąc pod uwagę, że przez pierwsze dwa tygodnie życia waga powinna tylko spadać. Złościłam się z powodu opóźnienia. Kilkakrotnie przychodziła lekarka, opóźnienie tłumaczyła, że po laserach (sala operacyjna zajęta była przez okulistkę), potem że sala jest czyszczona, potem że czekamy tylko na anestezjologa. Na koniec, a było to już po godzinie 16, dyżurująca lekarka przekazała mi informację, że zabiegu nie będzie, ponieważ anestezjolog musiała zejść na porodówkę, a innego obecnie nie ma w szpitalu. Nie ulżyło mi wtedy, myślałam że ze złości komuś tam nawrzucam i powiem, co o tym wszystkim myślę. Maciek powinien już się wybudzać z narkozy, rozpoczynać gojenie, a tu nic. I oczywiście nie ustalono kolejnego terminu - nie było to takie łatwe, kardiochirurdzy dojeżdżają z innego szpitala.
            W drodze powrotnej do domu wymyśliłam sobie, że może jakaś boska interwencja wywołała anestezjolog z oddziału? I może tak miało być.

Powyżej zdjęcie z niedzielnego wyjazdu do Lichenia

Botall się nie zamyka, klamka zapadła

Pani doktor poprosiła mnie dziś o oficjalne wyrażenie zgody na zabieg zamknięcia przewodu Botalla. Wierzyłam do tej pory, że się z tego wywinie, uda mu się uniknąć nacięcia skalpelem między tymi maleńkimi żeberkami, aby podwiązać nieszczęsny przewód, który zazwyczaj zamyka się po 3 dniach od narodzin.

Ale…lekarka swoje, a moje serce swoje. Oczywiście zgodę na zabieg podpisałam, zwłaszcza że miało mu to znacznie ułatwić  i wreszcie ustabilizować pracę wszystkich układów. Uparłam się jednak w duchu, że nie oddam go kardiochirurgom. Na niedzielę zaplanowałam wyjazd do Lichenia. Mam tam swoje miejsce, którym opiekuje się moja patronka, które skutecznie pomaga w spełnianiu naprawdę wielkich próśb.

Pierwsze zdjęcie Maciusia

Pierwszą fotografię odważyłam się zrobić dopiero po tygodniu od dnia jego narodzin. Nie jest to jednak obraz, którym chciałabym się z Wami podzielić. Czuję, że taki widok mojego synka w tamtego strasznego okresu jego życia jest zbyt intymny, aby go zamieszczać. Jest to jakby zdjęcie z usg 3D czy 4D, widziane tak na żywo….

Wklejam więc inne, takie z okresu, kiedy w miarę byłam już o jego życie spokojna i nie wyglądał już tak żałośnie. A nawet całkiem fajnieJ.

     Ale żeby nie było zbyt różowo, przypomnę że cały czas jego życie jest zagrożone, Botall ani drgnie, wyniki krwi zbyt słabe aby podać lek, który może pomóc w zamknięciu przewodu. Widmo zabiegu stawało się coraz bardziej realne :(.

Piąty dzień życia plus drugie urodziny Ewy

Czekał mnie bardzo ciężki dzień….. Z jednej strony fantastyczne wspomnienia z narodzin Ewuni, mijała właśnie ich druga rocznica. Z drugiej – niewyobrażalna troska o życie mojego drugiego dziecka, jego stan wciąż był bardzo ciężki. Z Ewą byłam ciałem ( i tak podziwiam samą siebie, że dałam radę upiec jej torcik i wyprawić małe rodzinne przyjęcie), cały duch został w szpitalu, przy Maćku, tym bardziej że lekarka martwiła się otwartym przewodem, który poważnie zakłócał prawidłową pracę jego organizmu. Do tego po badaniu usg główki ukazało się, że mamy wylewy dokomorowe, II stopnia. Konsekwencje wylewów mogą ciągnąć się całe życie, chociaż mają je podobno wszystkie wcześniaki, tylko o różnych stopniach. I i II stopnień zazwyczaj przechodzą i nie wyrządzają szkód.
Aha - moje mleko malutki toleruje bardzo dobrze.Trawi wszystko, nie zwraca, nie ma też kłopotów alergicznych. Jednym słowem, produkcję rozkręcam na całego.

Oswajanie się z OITN

Wczoraj do szpitala zawiozłam się sama, Kamil pełnił tylko rolę pilota. Mieszkam na wsi, do tej pory samochodem jeździłam tylko do pracy i na zakupy, gdzie mi tam i po co do wielkiego miasta samochodem….a tu proszę – MUSIAŁAM….No więc z duszą na ramieniu…pojechałam…Motywacja moja była bardzo silna, dałam więc radę :).

Zaczęłam przecierać sobie szlaki. Pierwszy szlak uczy, że o stan zdrowia dziecka najlepiej pytać lekarza prowadzącego. Dziećmi z sektora D, w którym leżał Maciuś, zajmowali się różni lekarze, niestety, obok wielkich PEDIATRÓW pracują tam również ich przeciwieństwa, ale o tym planuję napisać w osobnym poście. Zdarzało się, że kiedy nie było naszej pani doktor, niespecjalnie kogo można było pytać o stan dziecka.

Stan Maciusia na dziś to wciąż otwarty przewód Botalla, intensywna antybiotykoterapia, ale też stabilizujące się powoli i coraz niższe parametry respiratora – a to już był kroczek do przodu.

Kolejny szlak to Kuchnia Mleczna. Na hasło, że ja tu pierwszy raz i proszę o szkolenie, zostałam bardzo profesjonalnie wprowadzona w świat „laktatorni”. Zostałam więc i ja „matką karmiącą”.