Majówkowo

       Parę dni temu zaczęłam martwić się o chodzenie mojego syna. Niby robił samodzielnie dużo kroków, ale w zasadzie nic poza tym. W myślach już układałam pytania do naszego rehabilitanta, jak tu jeszcze można Maćka zachęcić do chodzenia, a tu Maciuś zrobił nam niespodziankę i sam uznał, że czas na chodzenie. Jak zaczął iść 3 maja, w rytm Mazurka Dąbrowskiego (akurat tatuś oglądał uroczystą zmianę warty w telewizorni), tak chodził po całym mieszkaniu przez dobre pół godziny. Potem odpoczął, naładował akumulatorki, i znów łaził. Śmiesznie to wygląda, Maciek idzie do jakiegoś pomieszczenia, dotknie łapką ściany, stołu, grzejnika czy czegokolwiek, robi w tył zwrot i maszeruje dalej. Chodzi sam, na zmianę z pchaczem. Nie stresują go już progi, pchaczem przejeżdża pod stołem, jak uderzy się w głowę, to zostawi swoją maszynę i krzyczy na stół że go uderzył. A my mamy ubaw widząc jak Maciek kłóci się ze stołem:).

      Maluch uwielbia być na dworze, robi nam regularne awantury, jak go z dworu zabieramy. Pęd do swieżego powietrza ma tak mocny, że aż mnie wystraszył ostatnio. Poprosiłam go, żeby przyniósł buty. Widzę, że czworakuje po te buty, ale jakby utykał na jedną rączkę. Uśmiałam się, jak sprawdziłam, dlaczego utykał - miał ubraną koszulę, jedną rękę wsadził sobie w dziurę między guzikami i nie umiał jej wyjąć. I siłą rzeczy pędząc po buty jedną rękę miał krótszą, ale nie przeszkadzało mu to - gnał do przodu ile tylko miał sił.

     Z Maćkowym apetytem  nie jest źle. Ale piszę to tak po cichutku, żeby mały złośnik nie słyszał. Waga niezmiennie 8,7 kg- tyle, co przed marcową chorobą- ale z drugiej strony on tyle się rusza, że chyba nie ma kiedy przytyć. Oczywiście gryzienie jest daleko w lesie, chociaż jak ma mega głoda to produkty gabarytów zielonego groszku czy kostki marchewki czy chleba pogryzie. Ale niestety nie jest to regularna praktyka.

     Po niedzieli jedziemy do pani okulistki. Mam nadzieję że tym razem zbada Maćkowe oczy maszyną, która sprawdzi, czy wada jest mniejsza/ większa/ bez zmian. Wizyta oczywiście prywatna - nasze NFZ już dawno odarło mnie ze złudzeń, że dzieci, które wymagają fachowej pomocy otrzymają ją w ramach ubezpieczenia.

Poświątecznie

      W ostatnich dniach koleżanka z pracy spytała mnie, jak tam miewa się Maciuś. Odpowiedziałam, że zdarza mu się iść, że widział samolot i wołał titit. Wydaje mi się, że była rozczarowana, że w zasadzie tylko tyle jej opowiedziałam. Bo w sumie co miałam jeszcze powiedzieć? Że Maciek słabo je, nie rośnie, że wciąż nie mówi? Są tematy, których nie lubię lub nie chcę omawiać na forum, które duszę tylko w sobie lub omawiam w gronie najbliższych. Z całym szacunkiem Koleżanko dla Ciebie - wyjaśniłyśmy to sobie w cztery wilgotne oczy. Wiem, że rozumiesz.

    A co poza tym? Dziś liczyłam - Maciek przejdzie 27 kroków :). Tyle, że nie jest tak, że mały idzie tak po prostu przed siebie. Musi mieć cel i widzieć jakieś oparcie, do którego dąży. Asekuruje się jeszcze uniesionymi łapkami, ale myślę, że wychodzi mu to całkiem sprawnie. Wczoraj, samodzielnie, swoimi własnymi zębami pogryzł  kawałeczki kurczaka, takie wielkości ok. 1cm na 1 cm. Co prawda musiałam te kawałki położyć na odpowiedni ząb, ale nie narzekam. W dalszym ciągu nie ma opcji, aby sam  odgryzł kawałek jedzenia, ale może i do tego kiedyś dojdziemy. No i Kamilek odkrył, że Maciek umie pić kaszę z butli :). Czyli jest to coś, na co synek nie pozwalał sobie od roku:). Dla mnie bomba, nasz dzień ma pół godziny więcej :).

     Aha -  Maciuś zaczyna wskazywać palcem. Dla nas to nowość. Ostatnio wskazuje na butlę z sokiem, jak chce mu się pić. I wskazuje swoje buty, jak pytamy, gdzie są jego buciki. Maciek także śpiewa. Ma swoją melodię, do której śpiewa sobie bardzo często, co i rusz zmieniając tekst:). A najwspanialsza Ciocia na świecie, Ciocia Basia, sprawiła nawet, że do jej śpiewu Maciek przytupywał sobie rytm nóżką:).

Wypieki

      U nas nic nowego. Przez chwilę była prawdziwa wiosna, obecnie mamy jesień. Choroba minęła, ale apetyt wciąż nie wraca. Waga marna, bez zmian, 8,3kg. Wciąż grubo poniżej norm centylowych przewidzianych na jego wcześniaczy wiek Jak już wreszcie będzie naprawdę ciepło, ubiorę go w ubranka z ubiegłej wiosny i lata -dziś sprawdzałam, wciąż będą pasować.

     Z cyklu obserwacje - Maciek jest bałaganiarzem. Niestety, w genach dostał od obojga rodziców kompozycję niezłego bałaganiarstwa. Synuś nie lubi, jak jest porządek. Ułożone ubrania, poskładana bielizna, reklamówki, klocki, rolki z papierem toaletowym, moje kosmetyki  - źle jest, jeśli wszystko leży tam, gdzie powinno. Najlepiej, jak leży na podłodze,  rozrzucone byle jak. Ale żeby do końca być szczerym, muszę przyznań, że zdarza mu się klocki pochować na przyczepę od ciężarówki. Cała reszta go nie rusza:).

     Dziś zgotował mi niemiłą niespodziankę. Wsadziłam do piekarnia ciasto na 180 stopni. Po jakichś 20 minutach czuję zapach spalenizny.....Maciuś cichaczem ustawił mi 250 stopni. Placek się spalił.

     A poranek powitalismy dziś płaczem Ewy. Maciek układał sobie klocki na wózku, próbowała je zabrać Ewa mówiąc, że Maciek to gapa i klocków układać nie umie. Chwilę się szarpali, a kiedy zwycięstwo Ewy było już prawie na wierzchu, została przez brata ugryziona. Wszystkimi zębami, z całej siły. Klocki wróciły do Maćka. W ten oto sposób moje dziecko walczy o swoje.

Aha, i jeszcze jedno :). Wczoraj Maciek był chwilę u dziadka. Kamilek opowiedział mi o Maćkowym wyczynie  - synuś wziął i poszedł sobie. Sam, na swoich nogach, z kuchni do dziadkowego pokoju, dobre 4 czy 5 metrów :). Nie ma to jak odpowiednia motywacja:).

                                              Maciejek, ubierz czapkę. No dobra, to ubieram.

Wiosna i nauczycielka

        Dobiega końca pierwszy prawdziwie wiosenny weekend tego roku. Ponieważ całą paskudną zimę tkwiliśmy w domu, wszyscy byliśmy bardzo spragnieni słońca. Wczorajsze i dzisiejsze 20 stopni spwodowało, że w domu siedzielismy tylko w porze obiadowej:).

Ewa budowała piaskowe baby, pół ulicy opisała kredą "EWA EWA EWA EWA EWA....", wyszalała się na hulajnodze. Maciej natomiast po ogrodzie chodzić nie chciał, podejrzewam, że słabo czuł grunt, gdyż po naszej asfaltowej ulicy maszerował już jak stary piechur. Wypielęgnował nam trawnik, wyrywając po zdziebełku trawy - ćwiczył motorykę małą :). Przekładał kamyki z kupki na kupkę, rozmawiał z naszym psem, obserwował żurawie. Wiosna jest cudna.

        A odnośnie drugiej części z tematu. W zeszłym tygodniu Ewa naskubała kilka garści papieru toaletowego i wrzuciła je do kąpieli. Nie wiem, jaki to miało cel, ale dziś Maciej zrobił to samo.....

Ale ponieważ Ewa z reguły uczy go zachowań bardziej rozwojowych (jak np. rysowanie), to wybaczam jej nauczanie Maćka zachowań średnio mądrych :).

Pochorobowy bilansik

      Nareszcie jest wyraźna poprawa w zdrowiu mojego syna. Wczoraj byliśmy u kontroli u naszej pani doktor, jedno ucho jest super, drugie prawie dobrze. Temperatura odeszła w pioruny, kaszel wraz z nią, została resztka kataru. Bilansik? Proszę. Portfel chudszy o 200 zł i maćkowe wystające żeberka - schudł pół kilo. Przy jego mega wadze 8 kg z małym ogonkiem jest to już wyczuwalne i widoczne. Nie wiem, czy w tym dziesięcioleciu przekroczymy 9 kg :).

      Cała szkoła jedzenia/ gryzienia odbyta po zaleceniach dr Łady poszła się bujać - cały zeszły tydzień Maciulek nie jadł. Tak więc startujemy od nowa.

      Ze spraw rozwojowych - Maciek się puszcza. Tak po prostu odwróci się i idzie sobie. Jeden warunek - musi widzieć cel, na ktorym będzie mógł się oprzeć, przedrepta w ten sposób tak do około dwóch metrów.

    

     Wymieniałam swoje okulary, przy okazji odbyłam kompleksowe badanie wzroku. Spytałam panią okulistkę, jaka jest szansa, aby plus piątki się zredukowały. Pani mówi, że jej doświadczenie pokazuje, że zazwyczaj wada cofa się do około plus 2, ale okularki pozostają na bardzo długo lub całe życie. Czyli pewnie Maciuś już zawsze będzie nosił swoje patrzałki. Ale nic to, damy radę:).

Marcowa zaraza

      W sobotę pogoda była przecudna, plus 12 stopni, wyruszyliśmy na pierwszy w tym roku porządny spacer. W niedzielę całą rodziną byliśmy na placu zabaw, połowa moich dzieci wybiegała się za wszystkie czasy, druga połowa nazwiedzała się że ho ho - sala zabaw ma powierzchnię 1000m2. Wydawało mi się, że Maciej będzie szczęśliwy w suchym basenie piłkowym, ale oboje się rozczarowaliśmy. Piłek były setki, nie czuł gruntu pod nogami i po prostu wył. Zajął się więc- jak prawdziwy mężczyzna- samochodami i spacerem wzdłuż płotku:).

       I pewnie podczas któregoś z tych dni Maciula napotkał  paskudnego wirusa. W poniedziałek się  rozkaszlał, we wtorek przybyła temperatura 39, środowa wizyta u lekarki wskazała na paskudne zapalenie ucha. Stąd taka temperatura. A płucka i reszta czyste. Ze względu na to, że przebywając pod moją opieką maluch tylko raz brał antybiotyk (rok temu, przy zapaleniu oskrzeli), pani doktor się nie wahała, powiedziała że nie ma na co czekać, samo nie przejdzie i zapisała antybola. Chyba nie jest on zbyt smaczny, Maciek jest wyjątkowo nieszczęśliwy :).

       Ale ja tu pochwalić się w sumie chciałam. W poniedziałek pojawił się pierwszy w tej chorobie paw, zwrócony mi został podwieczorek. Celowo nie dałam Maciejowi kolacji, żeby paw znów nie zaatakował (przy inhalacjach pulmikortem tak niestety mamy). I co na to moje dziecko? W porze kolacji wołało NIAM NIAM :). Wołał tak długo, aż dostał jeść. Do tej pory jestem w szoku, Maciek pierwszy raz w swoim życiu wołał jeść.

Udało się - z wizytą u neurologopedki

       Nasze spotkanie z najlepszą na świecie neurologopedką, dr Ł.,  nareszcie doszło do skutku, czekałam na nie już niecierpliwie.

      Przywitała nas kobitka maleńka, drobna, zupełnie niepozorna, taka, którą na ulicy minęłabym, nie zwróciwszy na nią uwagi. Ale gdy pani doktor zaczęła z nami rozmawiać....fiu fiu.....wiedza, kompetencje, życzliwość, ciepło, zrozumienie aż biły po oczach.

        Pierwszy raz - a kilku lekarzy już z Maciejem odwiedziłam- ktoś go tak dokładnie przebadał. Calutka buzia i gardło zostały dokładnie obejrzane, wymacane, osłuchane, opukane i co tylko. Diagnoza bardzo szybko została postawiona - tak po polsku są to kłopoty związane z intubacją. Rurka, która oddychała za Macieja przez pierwszy okres jego życia totalnie zniszczyła mu czucie w gardle. Jego przełyk, krtań nie czują, że mają przełykać, stąd chomikowanie. Podczas osłuchiwania krtani pani doktor stwierdziła bardzo dużą wiotkość tamtych okolic. Pokazała nam na żywym przykładzie, jak  i czym go karmić, poić. Młody upaprał się jedzeniem jak nigdy dotąd, ale przynajmniej WIDZIAŁAM, jak karmienie, a w zasadzie uczenie jedzenia powinno wyglądać. Wiem już, jak pomóc mu przełknąć, jak się zupełnie zagubi w chomikowaniu - parę dni temu dwie godziny trzymał w buzi ziarno groszku zielonego, i w niczym mu to specjalnie nie przeszkadzało.

         Usłyszałam też, że maciejową mową powinien zająć się logopeda - dr wycenia ją na 10 miesiąc, a całą resztę rozwoju jego osoby na dużo więcej. Pomimo uwagi o słabej mowie miło było mi to usłyszeć - rozumiem, że Maciula się rozwija i jest dalej jak na 9 miesiącu :). Oczywiście nie znaczy to, że rozwojem mowy się nie zajmę, ale na razie na tapecie stawiam naukę jedzenia/ gryzienia i picia z otwartego kubka.

         Na wizycie była z nami Ewa. I jej się też "sięgło" przy okazji - pani doktor spytała, ile Ewa ma lat, a kiedy usłyszała, że "plawie ctely"  podpowiedziała, co mamy z nią robić, żeby skończyć z seplenieniem:).

       Po spotkaniu - była też z nami Zuzia, koleżanka Maćka jeszcze z czasów szpitalnianych - mieliśmy chwilę dla siebie. Dorośli wymieniali uwagi, a dzieci....robiły co chciały. Mój syn zachował się jak człowiek z wyjątkowo małom kulturom osobistom - spieszył się do zabawki, a że na trasie do tej zabawki leżała sobie biedna Zuzinka - przeszedł sobie po niej. Tak po prostu....:)

        W drodze powrotnej wdrażałam już sugestie dr Oli. Łamałam kawałek chrupa, pakowałam do buzi w miejsce zęba nr 3-4. Co robiło moje dziecko z chrupem? Nie czekało, aż rozpuści się samo, tylko elegancko gryzło. I do tego przełykało! Nie wierzę normalnie.

        Widzę światło w tunelu!! Co prawda wciąż bardzo daleko, ale na pewno nie jest to światełko pociągu:) Idzie wiosna :)