Jednoprocentowo

     Pozwolę sobie powtórzyć - bardzo dziękuję wszystkim, którzy swój 1% skierowali na Maciusia. Nasza fundacja jeszcze księguje wpłaty, ale zebrana na dzień dzisiejszy kwota powoduje, że spokojnie patrzę w przyszłość Maćkowych terapii, szczególnie uwzględniając logopedę i sprawy dotyczące jego wzroku.

     Wczoraj rozpoczęliśmy spotkania z panią logopedką. Pani doktor bawiła się z Maćkiem, układając zwierzątka, układanki, klocki, rysując. Podczas jednej z zabaw Maciek miał powtórzyć każdą literkę, którą wymawiała lekarka, poza kilkoma poradził sobie bardzo dobrze. Elegancko powtarzał wszystkie wyrazy, niektóre zupełnie zrozumiale, inne w swoim zaszyfrowanym języku. Pani doktor była oczarowana Maćkiem. Powiedziała, że jest bardzo inteligentny, spostrzegawczy, bystry, pięknie kojarzy. Bardzo chwaliła fakt, że klocki do sortera wrzuca po krótkiej analizie kształtu klocka, a nie na chybił-trafił, może wejdzie. Intelektualnie nie ma do niego zastrzeżeń :). Jego mowa jest na poziomie wieku, tym mam się nie martwić i pozwalać mu dojrzeć, opowiednio ukierunkowując na błędy. Powiedziała nam, które głoski wymagają korekty, w jaki sposób je korygować - Maćkowe "S" ma wystawiony język (=nie ma mowy o poprawnej wymowie S z językiem na zewnątrz), tak samo "L".

      W naszym przypadku niezwykle ważne jest gryzienie, którego hmmmm w zasadzie nie ma :(. Lekarka przypomniała nam, jak młodego uczyć gryźć i wskazała, jakie ćwiczenia wykonywać w domu. Jakby nie było, przed nami kupa pracy, młody nie toleruje produktów, które trzeba gryźć;(.

       Jako przykład układankowości podam takie coś. Zakupiliśmy dzieciom układanki, jedna to cyferki, druga literki, wszystkie z drewna. Literki kupiliśmy z myślą o Ewie, ale okazuje się, że kształt absolutnie każdej z nich nie stanowi żadnego problemu dla Maćka. Każdą literę bezbłędnie przyłożył do odpowiedniego otworu. Inną kwestię stanowi fakt, że malutkie rączki miały problem z samym włożeniem litery do otworu...ale to już inna kwestia, również wymagająca terapii.

Somebody That I Used To Know

      Skakałam po kanałach tv, trafiłam na wyżej wymioną piosenkę. Poleciałam dalej. Podszedł do mnie Maciek, puścił mi wiąchę, czyli po prostu mnie zdrowo opieprzył (zrozumiałam to oczywiscie z intonacji oraz intensywnej gestykulacji). Wiedziałam, o co mu chodzi (młody uwielbia tą piosenkę), więc cofnęłam kanały i Gotye zabrzmiał z powrotem. Na to uradowany Maciuś woła "O, JEST" :) :)

   Byliśmy dziś w Poznaniu na targach. Targi na temat różnych hobby, zabawek, modelarstwa itp. Między innymi swoje stoisko miał szpital, w którym rodził się Maciejek. Pojechaliśmy tam głównie ze względu na wykład na temat wcześniaków. Przemiła pani doktor pięknie mówiła  o swoim miejscu pracy, gdybym nie wiedziała tego, co wiem, może bym uwierzyła....było o zaangażowanej opiece nad ciężarną (HE HE), nad matką (nigdy więcej porodów na w tym szpitalu). Podam przykład mamy, która zaczepiła nas po tym wykładzie. Ta pani w 29 tygodniu została wypuszczona ze szpitala, że niby wszystko jest OK. Następnego dnia jej synek nie żył, odklejało się łożysko....i się odkleiło. Pani ta usłyszała, że tak jest lepiej, gdyż jej dziecko z 29 tygodnia ciąży na pewno byłoby bardzo chore. ...

Uwierzyłam jedynie w to, co usłyszałam na temat opieki nad wcześniakiem na oddziale neonatologicznym, w tym temacie nie miałam nigdy specjalnych zastrzeżeń. Wprowadzają tam kangurowanie również u taty, równouprawnienie w dostępie do dziecka obojga rodziców, monitorowanie hałasu na oddziale, szkołę dla rodziców. To się ceni.

Nowością jest to, że poradnia dla wcześniaków przy szpitalu ma przechodzić lub też już przechodzi rewolucję, szczególnie pod kątem jakościowym. Teraz podobno przyjmuje wcześniaki do 3. roku życia, docelowo pod opieką mają być dzieci do 11- roku życia (a to już jakiś program ogólnopolski podobno). Pożyjemy, zobaczymy...

Jesienna codzienność

     Kuracja antybiotykowa zadziałała na chwilę. Po jej zakończeniu kaszel powrócił, co prawda już nie  tak intensywny (oskrzela na szczęście nie grają), ale jednak. Pani doktor, ta porządna i zorientowana, zaproponowała m.in. wymaz z gardła. Dziś rano pojechałam z dziećmi do labolatorium na to badanie, oboje musieli być na czczo. Ewunia przyjęła to z godnością, Maciek  płakał tak żałośnie, wołając mleko mleko mleko mleko mleko mleko mleko, że swoją butlę wciągnął w jedną minutę tuż po skończeniu pobierania próbki.

Dodam tylko, że prośba o państwowe skierowanie na wymaz z gardła spotkała się z oporem materii w naszej rodzinnej przychodni. Generalnie wg lekarza bez sensu jest badanie gardła, skoro dziecko w zasadzie jest zdrowe. To nic, że dzieci kaszlą od sierpnia, ja sobie po prostu wymyślam, szukając przyczyny tego kaszlu. Normalnie masakra, życie na wsi jest piękne, ale służba zdrowia to szkoliła się ze sto lat temu:(.

        W ostatnich dniach Maciek rozbawił mnie do łez, jednocześnie niezwykle wzruszając. Któregoś poranka pakuję dzieci do samochodu, spakowałam Ewunię, spakowałam siaty, a Maciuś stał na naszym powiedzmy ganku i cierpliwie czekał. W pewnej chwili słyszę "jeszcze Maciek "  .....:).

A dziś psikusa zrobił tacie. Odbierali Ewunię z przedszkola, Ewcia się ubierała, a Maciek jak zwykle biegał po szatni. Krasnal przyniósł Kamilkowi....plecak jakiegoś dziecka. Kamilek spytał, co to jest, na to synek odpowiedział "KITI". Fakt, plecaczek miał narysowaną Hello Kitty :D. Rośnie nam mały rabuś:).

                                      Dzieci pod ścianą, na której mogły uzewnętrzniać się artystycznie

PS

Nasza Fundacja "Słoneczko" jest w trakcie księgowania wpłat z 1%. Jestem niezwykle zaskoczona, wzruszona i wdzięczna, widząc, jak wiele osób przejęło się naszym Maciusiem i zechcialo go wesprzeć w drodze do prawidłowego rozwoju i samodzielności. Bardzo, bardzo Wam dziękuję w imieniu Maciejka, swoim i całej naszej rodziny!!!!.

Siły się skończyły, Maciek padł :)

Kaszelkowo nareszcie zdiagnozowane

     W przedostatnią noc Maciek kaszlał już średnio co godzinę, kaszlem wściekłym i męczącym nas wszystkich, ale jego szczególnie. Ewa wcale nie lepiej, tyle że odkaszliwanie opanowała lepiej i może dlatego jest w ciut lepszym stanie.

     Żal mi ich było okrutnie, bo opinie lekarzy, że to może alergie, nie do końca mnie uspakajały. Umówiłam dzieciaki do lekarki, która prowadziła nas po wyjściu ze szpitala, najlepszej specjalistki ze specjalistów (jedyny minus jest taki, że pani jest mocno droga). Pani Agata tylko zajrzała do uszu, przyłożyła słuchawki do piersików i była już przerażona.....zapalenie oskrzeli jak BYK. Nic to, że trzech lekarzy rodzinnych i jeden pulmunolog nie doszukali się niczego złego w oddechu moich dzieci. I że tableteczki za 115 zł przepisano niepotrzebnie...

Młody ma inhalacje 5x dziennie, wzięłam wolne w pracy, siedzimy więc i się inhalujemy co chwila.

PS- Maciek uwielbia swoje klocki ze zwierzętami, jest w nich po prostu zakochany. A w przerwie od układania zwierzątek każe nam razem liczyć - jak się skupi, policzy do 10 :). Co prawda raczej tylko na sucho odlicza, bez liczenia, ale i tak robi to słodko:).

poniżej szybkie wspomnienie lata i czasów, kiedy na dworze panowała piękna pogoda :)

Kaszelkowo

      Nadszedł czas naszej wizyty u pulmunologa. Nie wiem jeszcze, co o niej sądzić. Nie usłyszałam jednoznacznej diagnozy dotyczącej Maćkowego kaszlu, ale otrzymałam leki, które mają pomóc. Dowiedziałam się, że może to być pamiątka po przebytej infekcji (problem w tym, że infekcji jako takiej nie było u nas od bardzo dawna) lub wstęp do astmy (astmy pan doktor nie wykluczył ze względu na 1 przypadek tej choroby występującej w rodzinie oraz mojej alergii). Zobaczymy, co będzie po zakończeniu leczenia. Pan doktor ma dobrą opinię, spróbujemy więc zaufać i podjąć jego propozycję. Ciekawostka - lek oryginalny kosztuje jedynie 86 lub 115 zł, w zależności od apteki. Zamiennik, o który poprosiłam, kosztowal 22 zł. A są jeszcze tańsze, tyle że chwilowo ich nie było, a ja nie chciałam czekać. Jak to nazwać inaczej niż czyste złodziejstwo?

     Po Nowym Roku, może wiosną, zrobimy młodemu testy alergiczne. Może on czegoś nie toleruje, a ja o tym nie wiem. Testy zrobimy też Ewie, ona już się łapie wiekowo bezdyskusyjnie.

Z cyklu "rozwijam się". Odbieramy Ewę z przedszkola, wchodzę z Maćkiem do sali. Sala pusta, a Maciek zrozpaczony woła "nie ma Eminia, nie ma Eminia" (dzieci były wtedy na spacerze). Innym razem żegnamy Ewkę, Maciek woła "papa, Eminia". Kochany żuczek.

Puzzle młodego nie kręcą, woli dopasowywanie kształtów - mamy taką skrzyneczkę po Ewie z otworami w kształcie zwierzątek. Zwierzątka są drewniane, Maciek rozpoznaje je po kształcie i z sukcesem wskazuje, do której dziurki pasują.

A liczmy tak: "jeden, da, ci, tely" :)

Mały szok przeżyłam ostatnio. Szykowałam jesienne ubrania, a tu niespodzianka....jednocześnie fajna i niefajna:). Fajna, bo jakimś cudem Maciek rośnie, niezauważalnie na co dzień, a tu proszę :). A niefajna - bo wszystkie spodnie kończą się przed kostkami :) :):).

Moja podopieczna Małgosia nareszcie zeszła z respi, brzuszek ma się nieźle, przyplatała się jednak retinopatia - już po laserach. Trzymanie kciuków wciąż wskazane!!

 Pomysł i wykonanie budowli - Maciej B.

 tak wyglądam, jak zbieram się do spania :)

A tak, jak jestem zmęczony i zasypiam po kolacji :)

Aktualizacja danych

     W zasadzie nic nowego. Na ostatniej wizycie kontrolnej u pani neurolog usłyszałam pozytywną opinię dotyczączą Maćkowego rozwoju. Jednym z poleceń pani doktor była prośba o przyniesienie butów - synuś stał golutki, aby w pieluszce, gotowy do badania. Posłusznie przedreptał całą długość gabinetu po swoje butki, elegancko kucnął, pobrał obuwie i zaniósł do lekarki. Zadanie oceniono z uśmiechem i komentarzem - cóż za zdyscyplinowane dziecko. Podobało mi się to :). Ogólne zalecenie to nie spoczywać na laurach, cały czas kontrolować i pracować z naszym wcześniaczkiem. Podobał mi się też komentarz innej pacjentki, kiedy czekaliśmy jeszcze na korytarzu na wizytę. Maciuś spał słodko, wtulony w mój dekold. A pani pacjentka skomentowała: " no tak, teraz śpi wtulony w piersi mamy, a za jakiś czas będzie się tulił do innych piersi". 

    Z cyklu zdrowie - i Maciuś, i Ewa, mają jakiś wściekły kaszel. Osłuchowo czyściutko, gardło czyściutkie, temperatury brak, apetyt jak zawsze, a jak sobie kurka Maciek zakaszle, to aż gubi oddech, zdarza się też cofka ostatniego posiłku. 3 razy byłam z tym u lekarza, ciągle brak diagnozy, leki nie nie pomogły, dostałam jedynie skierowanie do pulmonologa. Wizyta w październiku. A jakże.

   Z cyklu rozwój intelektualny - Maciek ma ostatnio jakąś cyferkową fazę. Wszędzie widzi cyfry, na każdych drzwiach, na każdej rejestracji, na mapach pogodowych w TV. Czasem wydaje mi się, że odróżnia jedynkę:). A oglądając ostatnie prognozy pogody młody, parząc na mapy, mówi "pała deś". Co oznacza, że będzie padać :). A że wskazuje odpowiednią chmurkę z tym deszczem, wnioskuję, że rozumie, o czym mówi:). Najdłuższym zdaniem było jak do tej pory" daje plot, baje dżidżam". Czyli po ludzku "masz tu matka pilota, dawaj jim jam :)".

PS - cały czas trzymamy kciuki za Małgosię!!!

http://maciekzpolnej.blogspot.com/2012/09/znow-komunikacyjnie.html

Znów komunikacyjnie

     Napiszę może rzeczy banalne, niezauważalne dla rodzica zdrowego dziecka. Ale chcę to zapisać, abym kiedyś mogła sobie powspominać. A ponieważ moje dziecko jest po ciężkich przejściach, każdy jego sukces cieszy mnie po stokroć.

     Otóż niesamowitą dumą napawa mnie fakt, że z Maćkiem zaczynamy porozumiewać się nie tylko za pomocą płaczu, krzyku i palca wskazującego. Przykłady z wczoraj.

Pytam Maćka, czy chce baję. KIWA główką na tak (jeszcze tak śmiesznie nieporadnie mu wychodzi), dodaje BAJE DŻIDZAM.

Maciek gramoli mi się na krzesło. Pytam go, co chce zrobić, mały odpowiada : "ociąć". Dla niewtajemniczonych oznacza to usiąść.

Pojawia się coraz więcej wyrazów ogólnie zrozumiałych. A kiwanie główką na tak podoba mi się tak bardzo, że celowo go o coś tam pytam, aby mi tylko pokiwał :).

Na zdjęciu poniżej - lekko rozmazanym, ponieważ Maciuś nie ma czasu na pozowanie - w portuszkach na szelkach, w których mnie po prostu powala na kolana.

Przy okazji, ze spraw ważnych i poważnych - nawiązała ze mną kontakt mama Małgosi, wcześniaczka również skrajnie wcześnie urodzonego (25 tydzień). Mała Małgosia jest małym uparciuchem, podejrzewam, że w życiu płodowym naczytała się książek o wcześniakach i postanowiła wszystkie przypadłości osobiście przetestować :(. Miała m.in. chirurgicznie zamykanego Bottala, lada chwila czeka ją operacja brzuszka. Tych, którzy wierzą, prosimy o modlitwę (Ciocia Basia - Ty wiesz...:), ateistów o kciuki i dobre fludiy.