niedziela, 8 lutego 2015

Pojęcie czasu okiem czterolatka

      Nasze lokalne występy na okoliczność Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Maciek na swoim pokazie dał z siebie wszystko, nawet pomimo tego, że wystawiła go partnerka w tańcu (mała stremowała się i odmówiła występu) i wystąpił z dziewczynką, z którą wcześniej nie tańczył.
Po występie Maciuś grzeczny był jeszcze przez dobre dwie godziny, ale potem...jego cierpliwość całkiem zanikła. Było to około godziny 16, a o 17 występować miała Ola, przyjaciółka Ewy, której występ chcieliśmy bardzo zobaczyć. Zależało mi, aby dotrwać do występu Oli, więc użyłam klasycznego szantażu "jeśli będziesz grzeczny do godziny 17, to dostaniesz swoją nagrodę" (na której młodemu mocno zależało).  Około 16.30 Maciek, który starał się nie broić jak tylko mógł, spytał mnie wprost "jak długo jeszcze MUSZĘ BYĆ GRZECZNY?"

Maćkowych sympatyków informujemy, że jego subkonto w Fundacji jest wciąż aktywne i że wciąż prosimy o wsparcie 1-procentowe.


W rubryce Numer KRS wpisz: 0000186434
W informacjach uzupełniających, cel szczegółowy 1% :
175/B Maciej Bąk


niedziela, 11 stycznia 2015

WOŚP

    
    


      W tej chwili dochodzi niedzielne przedpołudnie w dniu, w którym gra Orkiestra Jurka Owsiaka. W ostatnich tygodniach czytałam mnóstwo zarzutów i pomyj, które się na niego wylewa. Uważam to za chamskie, obrzydliwe i niesprawiedliwe. Wierzę w Orkiestrę, wierzę w Jurka, wierzę  w dobro, które razem tworzą. Dzięki kolejnym finałom jego akcji, dzięki sprzętowi, który otrzymał szpital przy Polnej, żyje nasze dziecko i jest w dobrym zdrowiu. Przez pierwsze trzy miesiące swojego życia każdego dnia Maciek korzystał z Orkiestrowego sprzętu - sprzętu, który uratował mu życie, potem zdrowie. Nasze dziecko korzystało z inkubatora,  urządzeń wspomagających oddech (respirator, później Inflant Flow, czyli wspomaganie oddechu, które pomogło nie rujnować maleńkich płuc wentylacją mechaniczną), pulsoksymetrów, pomp infuzyjnych, monitorów czynności serca i oddechów, aparatów usg,  innych sprzętów podarowanych właśnie przez WOŚP.

     Jak można nie być wdzięcznym i nie wierzyć w Wielką Orkiestrę? Dlatego ja i moja rodzina całym sercem wspieramy WOŚP, a dziś o 14 Maciek wraz ze swoją przedszkolną grupą ma występ "dla chorych dzieci".

PS - uważam, że każdy z nas, nawet trolle i hejterzy, prędzej czy później, natknie się w jakimś szpitalu na serduszko WOŚP. Ci, którzy pomagać nie chcą, po prostu niech nie pomagają.  Niechże zamkną swoje paszcze i pozwolą pomagać tym, którzy tego chcą i chcą mieć z tego frajdę.

PS2 W jednym z kącików ust Maćkowi pojawił się zajad. Oczywiście krasnal przyszedł zameldować, że go boli. Próbowałam wytłumaczyć mu, że to dlatego, że je za mało witamin, bo przecież Maciuś nie je warzyw. Na to usłyszałam, że przecież ziemniak to jest warzywo, tak więc synek JE warzywa. Jak polemizować z taką wiedzą...:)?

niedziela, 4 stycznia 2015

Podsumujmy wszystkie fakty

      Rehabilitacja. Zdarzyło się, że Maciek nie miał specjalnie chęci na współpracę z panią rehabilitantką (przedświąteczne zmęczenie materiału). Na dodatek na zajęciach były dwie praktykantki, tak więc Maciuś miał pełną widownię, aby pokazać swoje możliwości. Dostał  małpiego rozumu, biegał, skakał, wywijał, dzikował ile potrafił. Na koniec wszedł do basenu  z piłkami i powyrzucał piłki. W pewnej chwili pani rehabilitantka uznała, że już wystarczy wygłupów i czas zabrać się za zalecane ćwiczenia. Posadziła Maćka przed sobą, patrzy na niego i mówi: Maciek, musimy poważnie porozmawiać (w domyśle o tym rozbrykanym zachowaniu). A syn mój na to...."no dobrze. Podsumujmy wszystkie fakty". To, że pani opadła szczęka, jest komentarzem bardzo subtelnym :).

      Przed świętami w przedszkolu odbyło się spotkanie mikołajkowe. Każde dziecko miało do powiedzenia kawałek wierszyka - wierszyk nie był udany, trudny do wymowy i uchwycenia sedna  nawet dla mnie jako osoby dorosłej. Maciek wyuczył się swojej kwestii, wydeklamował ją pięknie. Pozostałe dzieci również znały swoją część, ale spośród grupy około 25-czterolatków zrozumiałam łącznie troje dzieci (włącznie z moim). Dotarło do mnie, że nasza praca z logopedką przynosi piękne efekty - co prawda Maciek wciąż sepleni, nie wymawia R, ale jego mowa jest czysta, czytelna i zrozumiała dla osób postronnych. 

       W ostatnich tygodniach przeżyłam kilka zaskoczeń od osób zewnętrznych, które nie znają Maćka i jego historii. Pani laryngolog, widząc młodego pierwszy raz na oczy pyta "to wcześniak, prawda?". Potem wyjście na plac zabaw, gdzie w kasie pani kasjerka mówi patrząc na Maćka "dzieci do lat trzech wchodzą za darmo" . Inna pani na tym placu też mnie spytała "czy to jest wcześniak?". Na czole to mamy wypisane czy jak :).

     W pokoju naszych dzieci jest permanentny bałagan. Dziś przelała się czara, obiecaliśmy dzieciom, że jeśli do jutra tam nie będzie porządku, to bierzemy worek na śmieci i wyrzucamy wszystko, co nam wpadnie w ręce. W międzyczasie tata poprosił syna, aby może tam troszkę jednak uprzątnął. Odpowiedź krótka i na temat "ale przecież dopiero jutro tam ma być porządek".
    Inna historyjka. Mam z synem chwilę czułości, szepczę mu do ucha, że jest moim cudem. Na to Maciuś, rozczulając mnie dokumentnie, pyta "a Ewa?"

PS - postać z rysunku, ta z prawej, to jestem ja. Tylko głowa się nie zmieściła:)
PS2 - Wszystkiego najlepszego w 2015 roku:)
 

poniedziałek, 17 listopada 2014

Dzień Wcześniaka


   Dziś już wiem, że na naszym dziecku wcześniactwo zostawiło pamiątki, ale takie do wypracowania, które z czasem prawdopodobnie całkiem odejdą do przeszłości. Te prawie cztery i pół roku temu nie miałam tej wiedzy - co się wtedy przeżywa, wie każdy rodzic skrajnego wcześniaka.

     Nasz wcześniaczek jest dziś dzieckiem niezwykle uczuciowym, całuśnym, przutulaśnym. Jest człowiekiem bardzo inteligentnym, bardzo wesołym i żywiołowym. Pewne rzeczy chwyta w lot, jak np. nauka cyfr, liter, piosenek, jazda na rowerze biegowym. Inne wymagają dużo więcej czasu - od około dwóch tygodni to Maciek prowadzi ołówek i kredkę, a nie na odwrót:).  Krasnal domaga się kartek, kredek i szlaczków. Wciąż coś koloruje, prowadzi po śladzie, tworzy swoje własne prace. Jeszcze niezdarne (Ewa podobny poziom prezentowała w wieku 3 lat), niektóre wymagają tłumaczenia wizji artysty, ale niektóre potrafię już sama odczytać:). Kolejny kamień spada z serca - do tej pory kwestia grafomotoryki u nas leżała i kwiczała.

Anegdotki z ostatnich dni:
* podczas dalszej podróży Ewa miała głoda, na stacji benzynowej kupiłam jej muffinkę. Maciek ocenił wygląd ciastka i stwierdził, że on "kupy jeść nie będzie".
* Maciuś szukał jakiegoś ludzika od swojego lego duplo. Nie potrafił go odszukać, wsparł go tatuś. Skutecznie :). Maciek przyszedł potem do mnie i mówi "wstyd mi że nie umiałem poszukać Zenusia".
* poranna toaleta. Maciuś robi siusiu, ogląda przy tym sufit, ściany, podłogę. Zwracam uwagę, aby patrzył, gdzie siusia, co bym nie musiała zaraz wycierać ścian. I co Maciek na to? W sumie to łatwe..."przecież nie mam okularów i nie widzę".

     Każdemu rodzicowi wcześniaka życzę, aby konsekwencje przedwczesnego porodu nie zostawiły na dziecku trwałych pamiątek. Aby nie spotykali ludzi, dla których wcześniak jest tylko trochę mniejszym noworodkiem, które poleży w inkubatorze i za chwilę wraca do domu.  Aby na swojej drodze ku zdrowiu i sprawności spotykali lekarzy, którym praktyczne znaczenie słowa "wcześniactwo" nie jest obce, którzy pokierują rodzica w odpowiednią stronę, do odpowiednich specjalistów, terapeutów. Każdemu rodzicowi życzę dziecka, które pozytywnie odpowie na zaproponowany sposób terapii. Każdemu rodzicowi życzę takiego kochanego szkraba, jakim jest nasz Maciuś, i takiego wsparcia, jakie daje Maćkowi jego "kochana siostla Ewunia".

poniedziałek, 27 października 2014

Jestem piękna, mądra, ładna, wspaniała, miła, kochana. I jeszcze jestem fajna:)

       Przynajmniej tak widzi mnie moje dziecko, o czym kilkanaście dziennie razy mnie informuje. Do tego dołącza soczystego buziaka - takiego to mamy uczuciowego czteroipółlatka w naszym domu:). Pozwalamy Maćkowi spełniać się uczuciowo, tulić i ściskać tyle, ile tego potrzebuje.

     Żałuję, że tak późno zapisałam Maćka na zajęcia z integracji sensorycznej. Opinię o wczesnym wspomaganiu mamy już dłuższą chwilę, skupiliśmy się na klasycznej rehabilitacji, ćwiczeń wzroku i małej motoryki. Od miesiąca chodzimy na SI, i widzę, że krasnalowi bardzo podobają się zajęcia. Pracują  i ćwiczą tam wszystkie jego zmysły, zajęcia są tak fajne, że trudno go wyciągnąć z sali po zakończeniu pracy. Cieszy mnie to ogromnie ten fakt, tym bardzej, że Maciek nawiązał fajny kontakt  z panią od SI ( a wiem już, co nasze dziecko potrafi, kiedy nauczyciel/terapeuta nie umie nawiązać z nim porozumienia -ze spokojnego i raczej grzecznego dziecka wyłazi małe diablątko).


     Od kilku tygodni Maciuś ćwiczył chodzenie po schodach bez trzymania i podtrzymywania. Dziś już swobodnie idzie wyprostowany, dumny z siebie woła po nas "chodźcie zobaczyć, jak ładnie idę". Głoski "sz" i "cz" pojawiają się coraz częściej, w swobodnej wypowiedzi, bardzo chwali go za to nasza pani logopedka. Dodatkowo pani logopedka, która jest równocześnie psychologiem dziecięcym i na co dzień pracuje w przedszkolu, bardzo wysoko ocenia Maćkowy rozwój społeczny, jego inteligencję, sposób wypowiadania się. Serce rośnie, kiedy widzę, jak Maciej reaguje na nasze zabiegi, ćwiczenia, rehabilitację i wszelką formę pomocy w rozwoju - tym bardziej że mam wciąż z tyłu głowy wszystkie możliwe "pamiątki", jakie może zostawić u dziecka tak skrajne wcześniactwo.

Maciejowe konto w Fundacji zasilają teraz wpłaty z 1% - pięknie dziękujemy wszystkim osobom, które wspierają nas w pracy nad prawidłowym rozwojem naszego dziecka.

niedziela, 5 października 2014

Zajęcia dodatkowe

      Dawno nas tu nie było, nie pamiętam więc, co już pisałam, a co nie, gdybym się powtarzała, darujcie :).

      We wrześniu Maciuś poszedł do przedszkola, do grupy czterolatków. Na pytania znajomych, jak tam Maciek w przedszkolu się odnajduje, odpowiedź jest prosta: każdego dnia, tuż po tym, jak synek wysiądzie z auta na parkingu przy przedszkolu, rozpoczyna się bieg za Maćkiem. On mknie z prędkością światła:). Uwielbia swoją klasę, swoich kolegów i koleżanki, zabawy, zajęcia. Mamy już październik, dopiero teraz przypałętał się pierwszy kaszel i katar, ale dramatu jeszcze nie ma, oceniam to na zwykłe przeziębienie. Pani stara i nowa wychowawczyni (obie mają z nim zajęcia) chwalą Maćka za postępy w jedzeniu, co mnie ogromnie cieszy :) (do tej pory cały czas słuchaliśmy tylko uwag średnio budujących....).
      W ostatnich dniach zaczął chodzić po schodach i ze schodów sam, bez trzymania, bez podpórek, w pozycji pionowej. Co prawda wymaga to jeszcze absolutnie pełnego skupienia, ale jest to już czynność samodzielna. Na dobre pożegnaliśmy też pieluchy, w nocy mały kurczak nie moczy sobie łóżka, tylko zgłasza się po któregoś rodzica, by iść z nim w wiadome miejsce:).

     Cały czas Maciej chodzi na paluszkach. Ćwiczenia od naszego neurologa guzik nam dały. We wrześniu byliśmy na zajęciach w naszej lokalnej szkole Yamaha. Tam normalnie prawie że zeszłam na zawał. Do tej pory widziałam, że Maciek chodzi na paluszkach, mając w powietrzu 2/3 stopy. Na zajęciach pod nazwą Spacer z nutką (bardzo ciekawe i rozwijające) widziałam nasze dziecko chodzące na podwiniętych paluszkach...masakra. Szybko zrobiłam rozeznanie w miejscach w okolicy Poznania, gdzie mogę zrehabilitować te stopy zgodnie z ćwiczeniami ze skierowania. I co? I klops. Na ten rok, tam, gdzie bym chciała, nie ma już terminów...Jest alternatywa, ale mieści się z absolutnie drugiej strony Poznania, gdzie dojazd w jedną stronę zająłby nam lekko półtorej godziny, tak więc w zasadzie nie ma alternatywy...czekam do listopada, w upatrzonym miejscu będą zapisy na 2015. Do tego czasu szybciutko zgłosiłam kurczaka na zajęcia ruchowe tytułem wczesnego wspomagania. Wczoraj byliśmy pierwszy raz, były to klasyczne zajęcia z integracji sensorycznej. Sala wyposażona w skali "pełen wypas", Maciek był oczarowany, nie chciał kończyć zajęć:) Pani od SI twierdzi, że nie jest powiedziane, że te paluszki będą się za nami ciągnąć. Czasem wystarczy kilka spotkań, aby wyprowadzić dziecko z paskudnego nawyku, szczególnie, że Maciej zna prawidłowy układ stóp podczas chodzenia (nie ma tylko czasu, aby z tej wiedzy korzystać).

Na dziś koniec:). Kupiliśmy dzieciom grę Rummikub i oboje domagają się, aby z nimi w to grać:).

środa, 27 sierpnia 2014

Zagadka

Podaję zagadkę:
"ma to mama, ma to tata, Maciek i Ewa, mamy to zawsze przy sobie"
Proszę zgadywać, rozwiązanie pod koniec.

       Wakacje upłynęły wspaniale, uwielbiam czas urlopu:). W tym roku skierowaliśmy nasze autko w Kotlinę Kłodzką, w sam jej środek. Zwiedzaliśmy tam przeróżne obiekty, miejsca, okolice. Ewa swobodnie wymienia różne rzeczy, które podobały jej się najbardziej, Maciek się nie rozdrabnia - jemu najmocniej podobał się plac zabaw :). Generalnie muszę Krasnalowi zwrócić honor, małe nóżki dreptały nawet całkiem dzielnie. Jak swoją siłę oceniał na jeden, zwiedzał świat na barana. Jak dostał jeść, swoją moc określał na pięć, a jak się wyspał, to i nawet 10 :).

      W pierwszy dzień naszego pobytu w Ścinawce Maciek narobił nam trochę wstydu. Po przyjeździe ja nas rozpakowywałam, Kamilek był z dziećmi na dworze. Na naszym podwórku inni wczasowicze piekli sobie grilla. Maciek bez żadnej krępacji podszedł do tych ludzi i prosto z mostu powiedział, że chce jeść, bo jest głodny. Tamci ludzie zbaranieli, Kamilek spłonął rumieńcem:). Oto dowód, że Maciek rzeczywiście zaczął nam jeść i komunikować głód :).

     Wczoraj byliśmy u naszej pani okulistki. Zamiast dzień dobry Maciek jasno określił, po co tu przejechał, powitał panią słowami "chcę żebyś zbadała mi oczy". Eeeeeyyyyyyy......tym razem to ja zbaraniałam :). Jeszcze przed zakraplaniem oczu synek czytał z tablicy cyferki wskazywane przez lekarkę. I tak, gdy prawidłowo odczytał zapis, pani mówiła "bardzo dobrze".  W ten sposób Maciek czytał jednym okiem. Drugim okiem już był mądrzejszy, cyferki czytał tak "bardzo dobrze cztery. bardzo dobrze dwa. bardzo dobrze siedem". Pani śmiała się z tego serdecznie:).

    Wada wzroku zmienia się. Jako takie plus dziewiątki wciąż są,  wartość ta jednak wreszcie się stabilizuje (do tego roku tylko rosła). Bardzo jednak polepszyła się ostrość widzenia, Maciek potrafił odczytać cyferki dwie linijki niżej niż podczas ostatniego wiosennego badania.
Dostaliśmy receptę na nowe szkła, wymienimy tym razem już całe okularki, odbiór około soboty.

Co to jest, co ma mama, tata, Ewa, Maciek, i mamy to zawsze przy sobie...? To proste. Każdy z nas ma OCZY :). Jeden zero dla Maćka, myśmy na to nie wpadli:).

Zastrzeliła mnie też Ewa.
Ugotowałam na obiad ryż z czymś tam, dzieciom podałam łyżeczkę zamiast widelca. Ewa się zbuntowała, poszła wymienić ją na widelec. Zgłosiła nam, że schowała łyżeczkę do szuflady. Pytam ją, dlaczego tak, przecież łyżeczka była brudna. Ewa na to, że nie, bo ona ją przecież oblizała :).